(ACN) La Federació Catalana de Malalties Minoritàries reclama que els familiars dels nens afectats per alguna patologia rara siguin inclosos en la primera etapa de vacunació de la covid-19. Lamenten que els familiars no s’hagin considerat com a col·lectiu prioritari i estiguin “a la cua” de les vacunacions. La federació, juntament amb altres associacions de malalties rares, ha fet arribar una queixa al síndic de greuges i ha trucat a la porta del Departament de Salut perquè se’ls tingui en compte.
Francesc Cayuela, president de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), admet que “les famílies tenen una por molt gran de contagiar-se de la covid-19 i acabar perjudicant el seu fill o filla”. Cayuela lamenta que “la covid-19 ha portat molta por i angoixa als familiars d’infants amb malalties rares” i, per això, reclama que aquest col·lectiu sigui considerat “prioritari” en la campanya de vacunació.
Cayuela explica que properament tindran una reunió amb la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries del CatSalut. Esperen que entenguin la seva problemàtica i els donin una solució.
Campanya a les xarxes socials
Un dels afectats és Àlex Roca, el pare d’en Lluc, un nen que pateix una miopatia miotubular. Lamenta que “és tremendament injust que no entrem dins del pla de vacunació perquè fem feina de sanitaris, de cuidadors i de pares”.
Àlex Roca és fundador de l’associació Petits Superherois i pare d’un nen que pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics i que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Roca explica que “seria molt greu que el Lluc agafés la covid-19, però també ho seria molt que nosaltres contraguéssim la malaltia i no el poguéssim cuidar. És un nen que no podem endossar a un familiar perquè necessita unes cures molt concretes que només podem fer nosaltres”.
Roca lamenta que els nens amb malalties rares no entrin dins de les proves de vacunació perquè “no s’han fet prou assajos clínics, però els pares tampoc quan en som els únics cuidadors”. I es pregunta: “Nosaltres que tenim cura d’un nen vulnerable serem els últims a vacunar-nos al setembre?”.
