“És una malaltia que a banda de ser una cabrona és molt cara”. La frase és d’Ildefons Oliveras, diagnosticat d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) ara fa quatre anys. Es visita un cop cada tres mesos a l’hospital de Bellvitge però explica que diàriament necessita acompanyament.
En un futur preveu que qui l’assisteixi haurà de tenir coneixements específics sobre la malaltia les 24 hores del dia. I ho haurà de pagar de la seva butxaca i això, diu, “no tothom s’ho pot permetre”. Per això reclama més implicació per part de les administracions alhora de posar recursos.
Aquest diumenge s’ha acostat amb els seus fills a l’Estadi Municipal d’Atletisme Joan Serrahima, on des de dissabte se celebren “les 24 hores d’ultrafons en pista”, organitzades per la fundació Amics de l’Hospital del Mar.
260 quilòmetres per l’ELA
Justament un dels objectius d’aquest repte, que ha consistit a córrer 260 quilòmetres entre dissabte i diumenge i en el qual han participat 24 professionals del Servei de Neurologia de l’Hospital del Mar, és el de recaptar fons. Amb aquesta finalitat s’ha endegat, entre d’altres iniciatives, una campanya de micromecenatge a la Plataforma Migranodearena. Els diners han de servir per millorar l’assistència als qui la pateixen però sobretot recaptar fons per a la recerca.
Per Pablo Villosladas, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital del Mar, els diners públics dedicats a investigar són insuficients i cita països com Suïssa, entre d’altres, on la inversió “és espectacular”, i explica que ara s’està veient que “dona resultats”. Villosladas ha corregut aquest diumenge al costat d’una vintena de professionals del Servei de Neurologia de l’Hospital del Mar.
Entre ells hi havia el també Bernat Bertran Recasens, organitzador de la jornada solidària i neuròleg de la Unitat Multidiscipinaria ELA de l’Hospital del Mar, qui assegura que un altre dels objectius de la jornada és fer cohesió de la gent conscienciada amb la malaltia.
Malaltia sense cura
Lidia Bojtos, resident de Neurologia de l’Hospital del Mar i també participant en el repte, afirma que és clau avançar en la investigació d’aquesta malaltia degenerativa per tal de trobar una cura, que actualment és inexistent. L’esclerosi lateral amiotròfica afecta dos de cada 100.000 catalans, amb una esperança de vida d’entre tres i cinc anys després del diagnòstic.
Paralel·la a aquesta causa, a la jornada també s’ha corregut per altres iniciatives com la d’infants amb càncer entre d’altres. Totes elles sota el paraigua de l’associació Corredors.cat
