Laura Carrillo és una universitària de 27 anys. Participa als tallers que l’Associació Asperger Catalunya organitza setmanalment per reduir i comprendre com funciona l’ansietat. Les restriccions de la pandèmia han incidit especialment en el col·lectiu de persones amb Asperger, que s’inclouen dins de la Condició de l’Espectre Autista (TEA). “El primer moment va ser un daltabaix perquè em van prohibir fer les rutines diàries de sortir al carrer, passejar la meva gossa, anar amb el meu oncle, i això em va provocar molta ansietat”.

Les rutines són importants per a les persones d’aquesta condició. Ho explica molt bé la Montserrat Morral, de 59 anys. “Una cosa que a molts Asperger ens incomoda és la indefinició. Ens agrada tenir referències. Si tu ens dius que cada dia sopem a les vuit, sopem a les vuit! Si ens dius, sopem? Nosaltres respondrem, quan?”. Per aquest motiu el confinament li va provocar angoixa, sobretot perquè no en sabia la durada. “Si a mi m’haguessin dit el temps que estaria confinada, l’angoixa hauria estat molt menor. Realment ho vaig passar bastant malament”.

La Montserrat Morral ha viscut gairebé tota la seva existència sense saber què li passava. La van diagnosticar només fa un any i a partir d’aquest moment va començar a entendre moltes coses de si mateixa. Va ser com una mena d’alliberament.

Les persones amb Asperger tenen menys capacitat adaptativa, per tant, menys possibilitats d’afrontar situacions diferents a les que estan acostumades habitualment. I aquest fet els genera estrès i per això hi ha risc que puguin desenvolupar trastorns per depressió.

18 de febrer, Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger

Especial de betevé:

Autisme: un projecte que normalitza la diversitat

Augmenten els intents de suïcidi i les hospitalitzacions

Tant la Laura Carrillo com la Montserrat Morral són de l’Associació Asperger Catalunya, formada per unes 800 famílies amb un o més membres amb TEA (trastorn de l’espectre autista). Malgrat la seva condició, gestionen bé la seva ansietat, causada per les mesures adoptades per la pandèmia. “Quan van donar el permís a les persones per fer les nostres regulacions, em vaig sentir més alleujada”, explica la Laura Carrillo. I afegeix que a partir d’aquest moment les mesures anti-covid les ha viscudes millor: “No ha canviat res de la meva vida, estudio a distància, en línia”. I aprofita l’entrevista per normalitzar la seva condició: “Jo no abraço ni faig petons. És a dir no feia petons ni abraçades abans del confinament. Ara no en faig tampoc. I sobre les meves preocupacions, no en tinc més enllà de les habituals d’una persona de 27 anys.”

malaltia mental

Però cada Asperger és un món. I no tothom és com la Laura Carrillo o la Montserrat Morral.

Pilar Pérez és la presidenta de l’Associació Asperger Catalunya i de la Federació Espectre Autista – Asperger de Catalunya. Explica que la pandèmia i les mesures de limitació del contacte social ha empitjorat la salut de les persones amb TEA, entre elles, les Asperger. “Hi ha un col·lectiu que és molt sensible als canvis, de fet, tot el col·lectiu ho és, però hi ha persones que tenen a més d’una comorbiditat, una depressió. I aquesta depressió s’ha agreujat en aquests temps i, en el cas de la nostra associació, hem detectat que hi ha hagut diferents intents de suïcidi i ingressos hospitalaris en persones que ja de per si estan en una situació molt vulnerable”.

Però per altres persones “al principi les mesures han estat ben rebudes perquè els ha situat en el seu lloc de confort. Però a nivell social han fet un pas enrere. Ha estat un desastre complet. S’han produït comorbiditats que abans no existien, i si existien, s’han agreujat. I ara necessiten molt més acompanyament que no pas abans”.

Les entitats demanen recursos i la normalització del col·lectiu

La pandèmia afecta amb més duresa els sectors vulnerables de la societat, entre els quals hi ha els col·lectius amb autisme. “Ens sentim desemparats”, explica la presidenta de l’Associació Asperger Catalunya, Pilar Pérez, perquè moltes famílies estan en serioses dificultats i això repercuteix econòmicament l’entitat. “Les nostres activitats estan sustentades per les famílies” i, malgrat que fan un servei públic sense ànim de lucre, no reben el suport que caldria de l’Administració. I sentencia: “Com molts d’altres col·lectius tampoc no vull victimitzar però en aquest sentit ho he de dir: és així. Estem molt desemparats. Ho estàvem abans però ara la situació s’ha agreujat” .


El 18 de febrer és el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger. El col·lectiu aprofita aquesta data per reivindicar la inclusió social i la normalització plena de les persones amb aquesta condició.

Laura Carrillo reivindica la creació d’“eines i maneres perquè les persones amb autisme ens comuniquem de manera adient i perquè les persones neurotípiques sàpiguen que hi ha persones diferents, que expressem de manera diferent les nostres ansietats i preocupacions i que no hem de ser jutjades per ser diferents”.

I la Montserrat Morral fa una petició: “Haurien de saber que no som éssers absolutament extravagants” i afegeix que “si un neurotípic és capaç d’acceptar una persona coixa o una persona cega, no costa gens acceptar persones moltes d’elles molt intel·ligents, amb grans capacitats, amb grans coneixements i amb ganes de relacionar-se, tot i que la nostra manera de fer-ho potser no és la mateixa que la de la resta de la gent”.

Per a Natàlia Radó, de l’Associació Asperger Catalunya i una de les persones que dinamitzen els seus tallers, tot comença i acaba en l’educació per aconseguir la normalització del col·lectiu. “És l’educació en la diversitat i el deixar d’etiquetar les persones. Si ho féssim crec que a tothom li facilitaríem el seu dia a dia des de la comprensió”, sentencia.

“L’Asperger és una manera de ser i podem dir que és una condició”

Joan Cruells és el metge de l’associació CERAC – Autisme la Garriga, que atén i ofereix recursos a persones amb autisme. Cruells és tot un entès en persones TEA, tot i que ell prefereix defugir d’etiquetes, ni que siguin mèdiques, que estigmatitzen el col·lectiu. L’entrevista la fem prop de betevé, als jardins de Ca l’Aranyó.

-Què és l’Asperger?

-És una manera de ser i podem dir que és una condició. La paraula trastorn, realment té un to pejoratiu, tot i que l’Asperger forma part del que en diem el TEA. TEA vol dir trastorn de l’espectre autista. Aquesta és la nomenclatura actual, però hi ha tot un grup de persones que estem a favor que desaparegui la t de “trastorn” i aparegui la c de “condició”. És una manera de ser. Bàsicament el que volem és evitar l’estigmatització.

-Cada persona és un món, però quines són les característiques comunes dels Asperger?

-L’Asperger ja apareix durant la gestació. El cervell funciona d’una manera diferent. La majoria de persones, quan ens comuniquem, ho fem a través del contacte visual, l’expressió facial, la gestualitat. Verbalment utilitzem figures retòriques i inferim continguts implícits. Amb l’Asperger tot això queda molt reduït, molt limitat. Tan comunicativament com de comprensió. I això crea tot un seguit de problemes perquè afavoreix els malentesos.

El que volen és tenir amics. El que passa és que no saben com fer-ho”
Joan Cruells, metge de CERAC – Autisme la Garriga

-I pel que fa a la interacció social?

La interacció social és sinònim de compartir interessos. Ens fem amics de les persones amb les quals compartim els mateixos interessos, ens fem amics de les persones amb qui gaudim de les mateixes coses. I l’Asperger aquesta característica la té disminuïda. Li costa compartir interessos i gaudir de les mateixes coses que els altres. Li costa iniciar relacions i té dificultats per mantenir-les. Crec que és el que potser els fa patir més. Hi ha persones molt introvertides que no tenen cap interès amb el contacte social, però en canvi, n’hi ha d’altres que el que volen és tenir amics. El que passa és que no saben com fer-ho.

-Com els estan afectant les mesures que limiten la interacció social a causa de la pandèmia?

-El primer que diria és que la pandèmia genera una resposta d’estrès a tothom. Tinguis la condició d’Asperger o no la tinguis. L’estrès el podem definir com una reacció a una situació adversa. Com més estratègies tenim per afrontar-la, menys resposta d’estrès generem. Les persones amb Asperger tenen menys capacitat adaptativa. Per tant, la seva capacitat per afrontar situacions diferents, i tan diferents com les que ens ha tocat viure, és menor. Això implica automàticament un increment del nivell d’estrès. I aquest estrès afavoreix que hi hagi més quadres d’ansietat, més trastorns afectius, bàsicament trastorns per depressió.

-I com més depressió més possibilitats d’ideacions de suïcidi

-El suïcidi va molt lligat a la depressió. Si la depressió és severa, sempre hi ha ideació autolítica. Una cosa és la ideació, és aquell pensament de “així no val la pena viure” o “tant de bo demà no em despertés” i una altra cosa molt diferent és la planificació. La planificació ja és un grau on s’ha de fer contenció. En la ideació s’ha de preguntar i s’ha de compartir per saber fins a quin punt hi ha risc. Però sí que és cert que hi ha més depressió, per tant, més ideació autolítica.

Les persones amb Asperger tenen menys capacitat adaptativa”
Joan Cruells, metge de CERAC – Autisme la Garriga

-La pandèmia també ha alterat les rutines de tothom

-A tots ens van bé les rutines. Les persones amb Asperger, pel fet de tenir molta rigidesa conductual, qualsevol canvi els genera més trasbals. Una de les coses que més ens afecten és que, quan tens un patró i el trenques durant un temps, sempre hi veus el final per tornar a la normalitat. Però aquesta percepció de tornar a la normalitat no la tenim encara. I això fa que tots, i especialment les persones amb Asperger, puguin tenir ja més sensació de fatiga, de desànim.

-Per què és important el diagnòstic?

-Fixeu-vos que hi ha persones que han passat la major part de la seva vida sense ser diagnosticats. Estem fent diagnòstics a persones que tenen 50 i 60 anys. Una de les coses que els afavoreix és designar amb un nom allò que els passa. Comencen a entendre’s a si mateixos. Fan una revisió de la seva vida i comencen a entendre tota una sèrie de coses que els ha passat o per què han actuat d’una certa manera. S’entenen i es desculpabilitzen.

Com a societat, com més coneixement, més bona convivència.