La síndrome de Meige és una malaltia neurològica que provoca contraccions involuntàries com parpelleig ràpid, espasmes a la llengua, la mandíbula i les cames i, fins i tot, dificultat per parlar. Des de fa més de tres anys la pateix la portaveu del PSC i regidora d’Horta-Guinardó, Rosa Alarcón. La malaltia l’afecta principalment als ulls i l’ha obligada a canviar algunes coses de la seva vida: “Quan se’m tanquen els ulls, passo a ser una persona amb discapacitat visual”.
Per això, s’ajuda d’un bastó per caminar pel carrer i no pot conduir, ni llegir ni mirar la televisió. En una entrevista al ‘bàsics’ ha explicat com és conviure-hi i com ha estat el procés de readaptació a la seva quotidianitat. La regidora, que ara viu en primera persona l’accessibilitat de Barcelona, ha pogut comprovar que la ciutat està ben adaptada tot i que encara hi ha reptes com “l’eliminació dels obstacles a les voreres”.
Tot i la malaltia, Alarcón es veu amb “força i ganes” per desenvolupar la seva tasca política: “Tinc els ulls tancats però el cervell ben despert”, ha expressat.
La síndrome és una malaltia minoritària que afecta una de cada 500.000 persones. A tot Catalunya hi ha 14 casos. “M’ha sorprès saber que hi ha metges que desconeixien la malaltia”, ha apuntat Alarcón. Fa quatre anys que la pateix i ha “trigat temps a tenir un diagnòstic bo”. Al Vall d’Hebron van descobrir que era una malaltia minoritària.
Una malaltia, per ara, sense tractament
La síndrome de Meige per ara no té cura, però sí un tractament pal·liatiu. Es tracta de bòtox, que paralitza temporalment la parpella. Alarcón, però, “és optimista amb la ciència” i confia que hi hagi futurs estudis per investiguin a fons la malaltia.
Divulgació a les xarxes
“M’agradaria explicar-vos què és la síndrome de Meige”. Així comencen els vídeos d’Alcarcón a les xarxes. Fa només una setmana que ha obert un canal de TikTok amb la voluntat de fer divulgació sobre la síndrome i poder respondre les preguntes de l’audiència i ja suma centenars de milers de reproduccions.
“Les xarxes socials, en el meu cas, han funcionat molt bé perquè s’han posat en contacte amb mi tres persones més que tenen la malaltia”, ha explicat.
