Quan va rebre el diagnòstic de TEA de la seva filla Vega, Inma Caballero no s’imaginava que, a banda de “recalcular la ruta sobre la idea de maternitat i criança que t’havies fet prèviament”, iniciava una autèntica cursa d’obstacles. “Cada dia és una lluita constant”.
Un cop diagnosticada la Vega va començar a ser atesa al CDIAP Aspanias, al barri del Camp de l’Arpa del Clot. Els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç són centres públics o concertats que tracten nens amb dificultats en el desenvolupament o risc de patir-ne. Actualment n’hi ha 11 a Barcelona i atenen 670 famílies, “el triple que fa 10 anys”, diu Laura García, directora tècnica del CDIAP Aspanias.
Llistes d’espera de sis mesos
Ella és també qui ha de donar “la mala notícia a la família que la llista d’espera per atendre el seu infant és de sis mesos”. Aquestes llistes d’espera forcen a aplicar un protocol que prioritza els menors de zero a tres anys i a expulsar del servei, abans d’hora, menors que encara tenen necessitat d’una atenció i estímul molt continuats.
És el cas de la Vega, que farà els cinc anys a l’octubre i haurà de deixar el CDIAP. I també el del Max, que ara en té set i als cinc va rebre’n l’alta. Ell encara no té un diagnòstic que expliqui el seu retard global en el desenvolupament. El que té clar la seva mare, la Cristina, és que el Max necessita el màxim d’estimulació. Però el suport que li proporcionen ara al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), on són derivats els infants a partir dels sis anys, és de 45 minuts en una visita cada dos mesos.
Empesos a marxar de l’escola ordinària
El canvi al CSMIJ va propiciar que la família del Max acabés decidint portar-lo a una escola d’educació especial. “No era ni de bon tros la nostra primera opció. Voldríem que pogués anar amb el seu germà. Que fes vida al barri, jugués amb els nens al parc del costat de casa”. Però el sistema no li ho posa fàcil.
Ni al Max ni a la Vega, que, de moment, continua a l’escola pública “perquè creiem que l’escola d’educació especial és una bombolla que no es correspon amb la vida real, amb el que la Vega es trobarà a la societat”. Tot i així l’Inma no descarta que a la llarga la hi hagi d’acabar portant: “El Consorci d’Educació només li proporciona 10 hores de vetlladora a la setmana. T’acaben expulsant. Saps que a l’escola especial tindràs logopeda, fisioterapeuta i activitats adaptades. Però això hauria de poder ser una decisió de la família, no forçada per les mancances del sistema”.
700 euros mensuals en teràpies de suport
Per suplir aquestes mancances les famílies han de desembutxacar quantitats importants de diners “les que poden. Perquè no tothom té els mitjans per fer-ho. Nosaltres hi destinem una mitjana de 700 euros al mes”, es lamenta. “La meva filla necessita un logopeda, un terapeuta ocupacional i un psicòleg i ningú no m’ajuda! Es tracta que les institucions ens donin un cop de mà, no que ens girin l’esquena!”.
Tant l’Inma com la Cristina formen part de la junta directiva del CDIAP Aspanias, “un centre on donen suport al nen però on també reps suport emocional i assessorament perquè al principi vas completament perdut”; un centre que comprèn el neguit de les famílies: “El compartim i els acompanyem en la seva reclamació de més inversió. Nosaltres no podem donar l’excel·lència que voldríem”.
