L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa en què les neurones encarregades de controlar el moviment voluntari del cervell als músculs queden afectades fins al punt de morir. Això provoca una paràlisi progressiva que afecta no només el moviment sinó també a la capacitat de parla, respiració i menjar. En la majoria dels casos, el pacient és conscient en tot moment de la seva situació. Actualment es desconeix l’origen de la malaltia i tampoc no hi ha cura.

L’ELA es considera una malaltia minoritària perquè afecta entre sis i vuit persones per cada 100.000 habitants, però cada any hi ha fins a tres casos nous. Actualment a Catalunya hi ha 400 afectats, 4.000 a tot l’estat i 350.000 a tot el món. La recollida d’aquest cap de setmana ha aconseguit aplegar 500€.

Les persones afectades són sobretot adultes entre els 45 i 70 anys i, un cop diagnosticades, tenen una esperança de vida curta, d’entre dos i cinc anys. Hi ha pocs casos en què la malaltia es pot allargar més, com el cas d’una de les fundadores de la Plataforma d’Afectats d’ELA, Isabel Roca, que fa 15 anys que hi lluita.

Roca explica que tenir ELA és molt car i que els afectats no reben ajudes. Per exemple, la cadira de rodes personal i adaptada que necessita cada pacient costa molts diners. La Isabel també reivindica ajudes a la comunicació, atès que, com que el cos està paralitzat tant internament com externa, calen determinats sistemes informàtics específics per poder comunicar-se.

Isabel Roca també denuncia que es fa poca recerca sobre la seva malaltia, per manca de pressupost. Tot i així, a Catalunya trobem centres on s’investiga la malaltia com la Universitat de Lleida o l’Hospital Bellvitge. Dins l’àmbit estatal, destaca l’assaig amb cèl·lules mare que s’està duent a terme a l’Hospital Virgen de la Arrixaca, a Múrcia.

La Plataforma Afectats per ELA, formada des de l’any 2008 per familiars, amics i malalts, demana més recursos públics per a la lluita contra la malaltia i també treballa per donar-la a conèixer entre la ciutadania a través d’actes com els d’avui. Enguany el recapte de diners va destinat a les investigacions de Múrcia i de la Universitat de Lleida.

Aquest diumenge, la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, que treballa per ajudar els afectats d’ELA i als familiars, també s’uneix a les activitats del Dia Mundial de l’ELA amb la campanya “Fes un Gest per l’ELA: KMS x l’ELA”, que consisteix a fer gestos solidaris relacionats amb l’esport en benefici de la lluita contra l’ELA.