Juan Pablo Amantini i Javi Sánchez volen fer un partit solidari i crear una associació per visibilitzar la malaltia minoritària síndrome de Coffin-Siris, que pateix el fill d’Amantini, Pedrito.
Objectiu del partit solidari
L’objectiu del jugador del San Cristóbal és clar, aconseguir diners per finançar tot el necessari per a Pedrito, alimentació, metges, teràpies i altres despeses, i poder adquirir un gos de la raça Australian Cobberdog, la millor per a teràpies i assistències. A més, vol crear la Fundació Champions for Pedrito per ajudar molta més gent que pateix aquesta malaltia a banda del fill d’Amantini.
Molts oferiments de camps de futbol i de jugadors
Molts equips de Catalunya s’han ofert per deixar el seu camp per a aquest partit. És el cas del Vilafranca, el Santfeliuenc, el Tona, el Manlleu, el Parets, entre d’altres. Fins i tot equips de futbol sala com les Glories o Jordi Sánchez. Pel que fa als futbolistes, a hores d’ara n’hi ha prop de 100 de totes les categories, que s’han ofert per participar en aquest partit solidari. Alguns de destacats com Enric Gallego, del Tenerife; Ramon, porter del Mirandès; Carlos Martínez, de l’Andorra, o Ramon Terrats, del Girona.
A banda del partit, altres associacions estan donant el seu suport a la iniciativa, com els Bombers de Catalunya gràcies a Sergi Arimany i la Fundació Ricky Rubio.
També estan creant marxandatge amb la marca Champions for Pedrito, volen crear tornejos de pàdel i associar-se amb alguns comerços.
Què és la síndrome de Coffin-Siris?
És una discapacitat intel·lectual sindròmica d’origen genètic poc freqüent caracteritzada per aplàsia o hipoplàsia de la falange distal o l’ungla del cinquè dit, retard psicomotor, trets facials toscos i altres manifestacions clíniques variables.
La síndrome de Coffin-Siris és un trastorn clínic i genèticament heterogeni en què està implicada una àmplia gamma de troballes clíniques majors i menors. Els trets majors són el retard cognitiu o del desenvolupament, de lleu a greu (en tots els pacients); la hipoplàsia o aplàsia unguial o de la falange distal del dit petit (en gairebé tots els pacients al naixement), i trets facials toscos, generalment observats al llarg del temps. Els trets facials distintius inclouen celles espesses i pestanyes llargues, envà nasal ample, boca ampla amb llavis superior i inferior gruixuts i evertits, i posició o forma anòmala dels pavellons auditius. Entre les característiques menors habituals trobem talla baixa, fallada de creixement, dificultats en l’alimentació, microcefàlia, manifestacions oftalmològiques (cataractes, ptosi palpebral, estrabisme), anomalies cardíaques (defectes de l’envà ventricular o l’envà auricular, tetralogia de Fallot, conducte arteriós persistent), hipertricosi (de braços, cara o esquena) i cabells escassos. Altres característiques menors inclouen afectacions neurològiques (malformació de Dandy-Walker, simplificació de les circumvolucions cerebrals, agenèsia del cos callós, convulsions i hipotonia), pèrdua auditiva, laxitud articular, malformacions genitourinàries i renals, i infeccions freqüents. El retard psicomotor i escoliosi es presenten a la lactància i la infància.
El gos de teràpia Australian Cobberdog
L‘Australian Cobberdog és un gos sense parió a l’hora de realitzar tasques d’assistència i teràpia, és una raça que es va crear específicament per a aquesta tasca. Fins als anys 80, quan es va crear l’Australian Cobberdog, mai no s’havia desenvolupat una raça que busqués com a objectiu tenir un gos amb les característiques òptimes per convertir-se en un gos de teràpia i assistència. Les teràpies assistides i els gossos d’assistència són una cosa relativament moderna. Aquest és el motiu pel qual fins ara no hem tingut un gos per a teràpia i assistència com l’Australian Cobberdog, que s’adapta perfectament a aquesta tasca, la síndrome Coffin-Siris.
