Imagen de Freepik

Com s’ho fan els pares i mares que treballen per tenir cura d’un fill o filla amb una malaltia greu? Quan hi ha un seguiment mèdic i teràpies constants, d’on treuen el temps, l’energia i els diners, si han de reduir o deixar la feina? Encara massa pares i mares que ho necessiten desconeixen l’existència de la CUME, una prestació de l’estat per a la “cura de menors afectats per càncer o una altra malaltia greu”.

Noemí Font és mestra, activista per la inclusió, mare de l’Emma Joana i lluitadora incansable per la defensa dels drets de la seva filla i dels infants que, com ella, tenen una discapacitat. Ha liderat un moviment de curses infantils adaptades que no para de créixer i en la seva lluita per una escola inclusiva va aconseguir que la seva filla fos la primera alumna de Catalunya a tenir infermera a l’escola. Li agrada fer soroll a Twitter a favor d’un canvi de mirada vers una societat més inclusiva. És autora de ‘La revolució de Shiwa’ i del pòdcast ‘El diari de la ratolina Emma’.

‘El diari de la ratolina Emma’ explica el cas de la Diana, la mare de la Gal·la, una nena de nou anys que té espina bífida. No van saber que existia la prestació de la CUME fins que la seva filla tenia tres anys, gràcies a una altra família que tenia un fill amb epilèpsia. “Ens vam quedar parats. L’hauríem pogut demanar abans i hauríem pogut acompanyar la nostra filla d’una altra manera”. Les ajudes es coneixen poc, però han millorat. Fa 37 anys la Diana va haver de deixar de treballar per tenir cura de la seva filla, que va néixer amb una malaltia minoritària, la síndrome de Williams. “Llavors existia una ajuda de 6.000 pessetes que es cobraven un cop a l’any”. Recentment, un grup de pares i mares de tot l’estat de l’associació Afecto Mariposa han aconseguit una modificació de la llei que regula la CUME per ampliar-ne l’edat.

Escolta el pòdcast aquí:

Segueix el fil a twitter #diariratolinaemma