L’Elena es va infectar del VIH als 16 anys però no li van diagnosticar fins a una dècada després. Durant deu anys va conviure amb candidiasis molt fortes, hepatitis, pneumonies, entre altres malalties que es cronificaven per la baixada de defenses però que els metges no relacionaven amb la sida.
Amb 47 anys, ella és una de les anomenades SuperVIHvents, persones que es van infectar amb el virus quan encara no hi havia prou investigació però que, gràcies als tractaments, ara poden fer vida normal.
Li van donar esperances per a deu anys i ja n’han passat 20
A finals dels 80 van diagnosticar-li el VIH i l’Elena va començar el tractament amb múltiples pastilles: “Tenien efectes secundaris brutals. Jo m’havia de prendre pastilles durant tot el dia i contínuament vomitava o tenia descomposició. No se’m posaven bé i recorria a certes estratègies per retenir els fàrmacs a l’estómac. Tenia tanta por de morir-me que em prenia les pastilles amb coca-cola perquè se’m quedessin a la panxa”, relata.
Actualment, el tractament dels pacients amb VIH es redueix a una pastilla diària i revisions mèdiques cada sis mesos. Una evolució que l’Elena ha viscut en primera persona i que assegura que ha estat un canvi important que els permet portar una vida com la de qualsevol altre. De fet, els metges en un principi li van dir que podria arribar a viure només 10 anys més però ja n’han passat 20 des que li van diagnosticar.
“Jo em preparava per morir perquè era una incertesa tot plegat. Després ja no, gràcies als grups d’ajuda que em van fer recuperar el camí”
Canvi físic radical com a conseqüència del VIH
Un dels canvis comuns entre les persones amb VIH que prenen el tractament (antiretrovirals) és la lipodistrofia, una pèrdua severa del greix que també va afectar l’Elena a la cara i extremitats. Finalment, la van operar i van aprofitar el greix de l’esquena per omplir els buits facials.
Entre altres conseqüències hi ha els signes d’envelliment que els apareixen entre 10 i 15 anys abans que la resta de la població i que atribueixen als fàrmacs que s’han de prendre.
“El meu aspecte ha canviat radicalment. A mi em veuen i ningú es pot imaginar que he estat tan malament.”
L’estigma social continua dècades després
Després d’uns anys, l’Elena va decidir deixar el seu lloc de feina en un centre de teràpies i estètica per la burla d’algunes companyes: “Vaig confiar en una companya perquè necessitava algun suport dins de l’àmbit laboral i ella ho va fer servir en contra de la meva persona ja que jo era la responsable en aquell moment.”, recorda.
“Després d’un temps, em va trucar l’altre soci i em va dir que no sabia res del que estava passant i que volia que tornés a treballar. Però jo sabia que si tornava, els clients que se n’havien assabentat marxarien. Vaig aprendre la lliçó i mai més vaig explicar-ho.”
Com moltes altres persones amb VIH, l’Elena és portadora del virus però no el pot transmetre’l perquè gràcies als tractaments no té càrrega viral. Aquesta és una qüestió que molts desconeixen i que és motiu d’estigma encara actualment.
“Abans arribàvem a la consulta i ni li donàvem la mà al metge. Jo ara al meu l’hi faig, fins i tot, dos petons. Tot plegat ens fa sentir més còmodes.”
En total, l’Elena conviu amb el VIH des de fa 31 anys —una dècada sense saber-ho i la resta amb tractament. Actualment, és membre del Comitè 1r de Desembre i té una filla de 12 anys amb la seva parella actual. Una de les seves pors és que el seu entorn se’n pugui veure afectat:
“Sempre he estat activista però ara no vull donar la cara per protegir la meva filla. Ella ja sap que sóc VIH positiu però, amb 12 anys que té, potser no està capacitada per enfrontar-se a una situació violenta davant d’algú per molt informada que estigui”
Precisament, un dels clams del Comitè 1r de Desembre és un pacte social impulsat des del govern català per pensar maneres de revertir l’estigma contra les persones amb VIH i les discriminacions que pateixen.
