És la reunió setmanal de l'equip multidisciplinar d'ELA de l'Hospital Vall d'Hebron. Està format per especialistes de diversos àmbits. Analitzen l'evolució dels prop de 100 pacients que tracten anualment al centre. La Mercedes és una d'elles. Li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica fa cinc anys i a poc a poc ha anat perdent mobilitat. MERCEDES OLAB "Todas las personas que tengan esta enfermedad, o que se encuentren mal, que tengan paciencia y que le echen muchas ganas. Lo peor es deprimirse, porque entonces no solo estarían luchando contra el mal que ya tenemos, sino que te añades otro mal." L'ELA és una malaltia minoritària. A Catalunya hi ha prop de 400 persones que la pateixen. La majoria són majors de 50 anys, tot i que cada vegada hi ha més joves afectats. No hi ha cura i els efectes són irreversibles. JOSEP GÁMEZ, coordinador de la unitat d'ELA de la la Vall d'Hebron "L'ELA és una malaltia paralitzant, de tot el cos: braços, cames, parlar, empassar i respirar. Quan els malalts tenen problemes per respirar, si no els connectem a una màquina, moren." Per això és essencial continuar amb la investigació, tal com es fa al Vall d'Hebron, on des de fa 10 anys un equip treballa en la recerca d'un tractament efectiu. L'objectiu, a més de curar-la, és trobar fàrmacs que ajudin a millorar la qualitat de vida dels malalts.
A Espanya hi ha prop de 2.800 persones afectades per l’ELA, 400 de les quals a Catalunya. La majoria són majors de 50 anys, tot i que cada vegada hi ha més casos en persones més joves. Els metges asseguren que la recerca és bàsica per trobar fàrmacs que no només aturin la malaltia, sinó que ajudin a millorar la qualitat de vida dels pacients. Ja fa 10 anys que investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Vall d’Hebron treballen amb aquest objectiu. Ara demanen que les ajudes a la recerca continuïn.
A més de l’equip de recerca, el centre hospitalari té una unitat multidisciplinària dedicada a atendre aquests pacients, prop d’un centenar, als quals visiten de forma periòdica. La majoria dels malalts diuen que la campanya “Ice bucket challenge” ha ajudat a donar a conèixer l’ELA, però volen que més enllà de l’anècdota les ajudes econòmiques continuïn arribant. Als Estats Units, amb la campanya s’han pogut recaptar prop de 50 milions de dòlars.
