Jordi Díaz, metge adjunt del Servei de Neurologia de l'Hospital de Sant Pau "Per un pacient està en un registre és també profitós perquè el benefici que pot treure és que es faci investigació en la seva malaltia i, a més, poder participar en primera persona amb propostes d'investigació, bé sigui d'assajos clínics amb fàrmacs o siguin estudis d'història natural o estudis sobre la seva malaltia". Josep Torrent, cap clínic de Farmacologia Clínica de l'Hospital de Sant Pau "Hi ha malalties i algunes d'aquestes neuromusculars que són tan poc prevalents, hi ha tants pocs casos arreu, que si no féssim una acció europea o internacional no podríem ni saber l'evolució d'aquella malaltia perquè hi ha pocs casos".
Els professionals que hi treballaran gestionaran el registre de casos nous, una informació clau que servirà per a la recerca i per posar en comú persones que tenen la mateixa malaltia. “El pacient pot participar en primera persona en propostes d’investigació, bé sigui d’assajos clínics amb fàrmacs o estudis d’història natural o sobre la seva malaltia”, explica Jordi Díaz, metge adjunt del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.
Un dels principals problemes de les malalties minoritàries és la diversitat: n’hi ha 8.000 de diferents i pertanyen també a especialitats diverses. Segons Josep Torrent, cap clínic de Farmacologia Clínica de l’Hospital de Sant Pau, “algunes d’aquestes malalties són neuromusculars i hi ha tan pocs casos arreu que si no es fes una acció europea o internacional no podríem ni saber l’evolució d’aquella malaltia”.
Les noves oficines les gestionarà Eurordis, la federació europea d’hospitals i associacions de pacients. És l’única seu que l’entitat tindrà a Espanya.
