Les famílies amb infants amb diabetis reclamen més suport a les escoles

Aquest diumenge, 14 de novembre, se celebra el Dia Mundial de la Diabetis, una malaltia crònica que afecta 600.000 persones a Catalunya. La Clàudia té 13 anys i va debutar en la diabetis tipus 1 amb només 15 mesos. La seva mare, la Beatriz, reconeix que és una malaltia difícil de detectar en bebès, però notava que la seva filla no estava bé i va insistir fins que li van diagnosticar la malaltia a l’Hospital Sant Joan de Déu: “Em preocupava tot el que ens venia a sobre, sobretot a ella”.

“Amb l’edat n’aprens i t’aguantes”

La Clàudia porta un sensor de glucosa i una bomba d’insulina des dels dos anys, per evitar punxar-se més de set vegades al dia, però reconeix que de vegades la malaltia es fa feixuga: “Has de pesar tot el menjar, totes les racions, i això es fa una mica pesat perquè és l’esmorzar, el dinar, el sopar… Però t’hi acostumes i és el que cal fer. Amb l’edat n’aprens i t’aguantes”.

També denuncia que hi ha molts mites al voltant de la diabetis i, per això, comparteix la seva experiència amb altres infants que estan en la mateixa situació: “Sobretot els adolescents com jo, quan els diuen que tenen diabetis els cau el món a sobre perquè pensen que no podran fer moltes coses i no podran tornar a menjar pastissos, que s’hauran de punxar i que molta gent els repudiarà, però els dic que la vida continua, que no et mors. És una malaltia per a tota la vida, de moment, però pots fer vida normal“. La Clàudia assegura que la diabetis mai li ha impedit fer el que volia, de fet, durant una època feia salt de trampolins i ara fa ballet.

“Què passa amb les excursions? I les colònies? I els menús escolars?”

La mare de la Clàudia ha hagut de canviar moltes rutines diàries per poder fer-se càrrec de les necessitats de la seva filla: “Li pregunto a la Clàudia què vol fer i la meva missió és pensar com ho pot fer de forma segura”. Explica que quan la seva filla feia ballet s’havia d’esperar fora de la classe per si tenia alguna pujada o baixada de glucosa i com li ha ensenyat a fer regles de tres per calcular les racions de menjar. La Clàudia cada vegada és més autònoma, però insisteix que és una malaltia que no fa vacances i necessita supervisió constant.

Per això, moltes famílies reclamen més suport a les escoles com, per exemple, que hi hagi una infermera formada específicament en diabetis. També demanen que l’escola proporcioni un acompanyant a les excursions o a les colònies: “Moltes vegades l’acompanyament el paguen les famílies i són uns 100 euros al dia. Hi haurà qui els tingui i qui no, però en qualsevol cas és injust”. Per això, reclama a les administracions que posin fil a l’agulla: “Als polítics se’ls omple la boca amb paraules boniques com ‘inclusió’ i ‘igualtat’, però aquests conceptes s’han d’aplicar”.

L’altra preocupació dels pares són els menús escolars. La Beatriz recorda que cal saber exactament quants grams d’hidrats de carboni ingereixen les persones amb diabetis per poder calcular la quantitat d’insulina que han d’injectar-se. Per això, explica que cada dia truca a l’escola i parla amb el cuiner per saber què hi haurà de menú.

El suport entre famílies, una eina clau

Moltes famílies tenen la necessitat de compartir les seves vivències, dubtes i inquietuds. A més, molts pares asseguren que hi ha molta desinformació i que no saben, per exemple, a quines ajudes poden accedir. Per això, han creat l’associació Diabetis Zero. Es tracta d’una entitat que recapta fons per a la investigació i que també organitza activitats i jornades divulgatives.

La Beatriz demana més empatia i assegura que millorar el suport i les condicions de vida dels infants amb diabetis “és urgent”. Recorda que necessiten atenció les 24 hores del dia i afegeix: “La gent no s’adona de la càrrega en el dia a dia que suposa, els 365 dies de l’any. Quan es fan autònoms aquesta càrrega la porten ells i és una motxilla terrible que cal fer el més lleugera possible“.