ANDRÉU CLAPÉS, pacient i autor del llibre "Vivències d'un malalt pulmonar" "Es tracta, com en la majoria de malalties minoritàries, que la societat costa que entengui que existeix i que l'entorn de la persona malalta doncs també accepti aquesta situació nova en què ens trobem els malalts. No puc portar pesos, em costa molt pujar una escala, no puc ja fer alpinisme, no puc pujar muntanyes ni turonets... i aleshores de vegades et diuen, noi és que t'has de moure i has de fer... tu pots! No, no, puc fer el que puc fer" QUIM RIBES, alumne de l'escola IED de Barcelona "Jo he enfocat aquestes petites il·lustracions en símptomes de la tos seca, no? com és el mal de pit, la falta d'aire, la sensació que t'ofegues, pessigolleig al coll... i també una mica l'esforç de pujar algunes escales o pujar algun element" DRA. MARIA MOLINA, metgessa de la Unitat d'Interstici Pulmonar de l'Hospital Universitari de Bellvitge "L'objectiu nostra és doble: un, intentar arribar l'abans possible a identificar els pacients, no arribar tard a la unitat d'expertesa; i dos: intentar ampliar a tot el país les unitats d'expertesa clínica, però la veritat és que hi ha pacients que no hi han pogut arribar perquè en el camí s'han mort sense la medicació"
Sota el lema “L’art de diagnosticar”, alumnes de l’escola de disseny IED Barcelona han pintat en cinc grans teles els principals signes i símptomes de l’FPI. Són la falta d’aire en fer algun esforç físic, l’acropàquia (dits en forma d’escuradents de tambor), la tos no productiva, la deformació dels pulmons i la respiració crepitant. Aquests símptomes cada alumne els ha representat a la seva manera en uns quadres que passaran a formar part d’una exposició artística sobre la fibrosi pulmonar idiopàtica.
L’objectiu de la iniciativa és conscienciar la societat sobre l’existència d’aquesta malaltia minoritària, que afecta entre 7.500 i 10.000 persones a tot l’estat espanyol i que pot provocar la mort al cap d’entre dos i cinc anys. Els experts i els pacients alerten de l’infradiagnòstic i de la detecció tardana de la malaltia, així com de la manca de recursos per a la investigació.
La doctora Maria Molina, de la Unitat d’Interstici Pulmonar de l’Hospital de Bellvitge, ha assegurat que actualment el diagnòstic pot allargar-se fins a dos anys des de l’aparició dels primers símptomes. “Treballem molt perquè aquesta identificació es pugui fer millor i al més ràpid possible per controlar la malaltia i millorar la qualitat de vida dels pacients amb els nous fàrmacs”, ha dit Molina.
A l’Andreu Clapés, pacient d’FPI i autor del llibre ‘Vivències d’un malalt pulmonar’, li van diagnosticar la malaltia fa dos anys. Afirma que la medicació li ha permès portar una vida “gairebé normal”, tot i els efectes secundaris. “No puc portar pesos, em costa molt pujar una escala, no puc fer alpinisme”, explica, “i de vegades et diuen: ‘Noi ,és que t’has de moure i has de fer… tu pots!’. No, no, puc fer el que puc fer.” Clapés també ha lamentat que les retallades dificultin a molts malalts l’accés als nous fàrmacs per combatre la malaltia.
Els alumnes de l’IED, com el Quim Ribes, s’han inspirat, en bona part, en el llibre de l’Andreu. “Em vaig llegir el seu llibre i em vaig imaginar totes les hores esperant que et facin proves”, diu. I ensenya la seva pintura “inspirada en el pas del temps i en els símptomes de la tos seca, com el mal de pit, la falta d’aire, la sensació que t’ofegues, pessigolleig al coll…”. Es tracta d’una làmina en què es veu un rellotge amb alguns d’aquests símptomes representats al seu voltant.
La campanya s’ha dut a terme de forma simultània a l’Hospital de Bellvitge, a l’Hospital la Princesa de Madrid i a l’Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, impulsada per les associacions de pacients i les societats científiques.
