Per a molts pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), la llei que millorarà la seva qualitat de vida s’ha fet esperar. Anna Rigola, de la Fundació Catalana d’ELA Miquell Valls, ha explicat al betevé directe que la normativa aprovada aquest dijous al migdia al Congrés dels Diputats és una alegria perquè hi havia molta necessitat que fos una realitat, sobretot per a persones en fases avançades. És el cas de Jordi Sabaté Ponts, activista i malalt d’ELA, que en un vídeo per a betevé ha celebrat la notícia. “Ara, per fi, podrem decidir seguir vivint lliurement sense veure’ns obligats a demanar l’eutanàsia per qüestions econòmiques”, ha dit.
En aquest sentit, una de les mesures més destacades és l’atenció domiciliària especialitzada les 24 hores que es garantirà, perquè el pacient necessita tot el dia “una persona que l’ajudi i el mantingui viu, i des de les administracions públiques això no estava passant”, ha assegurat Rigola. Per tant, la llei ELA és la base perquè les persones afectades tinguin les necessitats bàsiques cobertes. També agilitza el procés burocràtic per al reconeixement de la situació de dependència i de la discapacitat, i es considerarà el pacient com a consumidor vulnerable per gaudir de dotacions econòmiques.
L’ELA, una malaltia que es queda a casa
Rigola ha remarcat que l’ELA és una malaltia que es queda a casa, perquè els pacients no són en un hospital sinó al domicili. Per això, donar-hi visibilitat ha ajudat a “obrir les portes” i conscienciar sobre la malaltia. En especial, han estat importants figures com les de Sabaté, que suma més de 200.000 seguidors a les xarxes socials —en què es descriu com a activista, youtuber, calb i amb 10 anys amb ELA, malaltia mortal—, i és conegut pel seu sentit de l’humor i llengua sense filtres.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Rigola ha explicat que l’ELA és una malaltia que deixa morir les motoneurones (que passen informació del cervell al múscul). Per això, a mesura que avança, tots els músculs deixen de funcionar, també els de la parla, la deglució i la respiració. Sobretot afecta la part respiratòria perquè el diafragma deixa de funcionar i els pacients acaben necessitant respiradors les 24 hores o traqueotomia. La part més cruel de l’ELA és que els pacients són totalment conscients del que els està passant, ha lamentat Rigola.
El diagnòstic sol arribar tard
La doctora Maria Salvadó és neuròloga de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora del grup de recerca en malalties del sistema nerviós perifèric. En una entrevista al betevé directe ha destacat que, a més de no tenir cura, el diagnòstic de la malaltia sol arribar tard. “Moltes vegades, l’ELA es detecta després de descartar moltes altres malalties. Pot arribar a passar més d’un any”, ha explicat. Això, ha dit, implica haver d’actuar ràpidament. Al Vall d’Hebron, el tractament es fa a partir de l’abordatge multidisciplinari, en què els especialistes de cada àmbit actuen en les diferents zones afectades.
Una vida adaptada
L’any 2021, Francesc Costa va ser diagnosticat d’ELA. En conseqüència, va haver d’adaptar casa seva a unes noves necessitats. “Les portes de casa són més amples per poder girar amb la cadira, tenim un llit articulat, un lavabo totalment equipat i, fins i tot, una grua d’elevació per poder-me transferir a qualsevol lloc”, ha detallat Costa. “Totes aquestes coses et faciliten la vida, però valen molts diners”, ha confessat, sent conscient del seu privilegi. En aquest sentit, ha celebrat l’aprovació de la nova llei, ja que considera que pot ajudar molts pacients a tenir una vida més digna.
Més enllà de les facilitats materials, Francesc Costa ha agraït el suport que rep diàriament per part de la seva família i la Sara, la seva parella, que és el seu suport principal. Així, però, ha remarcat que també és molt important tenir cura d’aquestes persones que exerceixen el rol de cuidadors.
