La doctora Maria Salvadó és neuròloga de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora del grup de recerca en malalties del sistema nerviós perifèric. En una entrevista al betevé directe ha destacat que, a més de no tenir cura, el diagnòstic de l’ELA sol arribar tard.
“Moltes vegades, es detecta després de descartar moltes altres malalties. Pot arribar a passar més d’un any”, ha explicat. Això, ha dit, implica haver d’actuar ràpidament. Al Vall d’Hebron, el tractament es fa a partir de l’abordatge multidisciplinari, en què els especialistes de cada àmbit actuen en les diferents zones afectades.
Una vida adaptada
L’any 2021, el Francesc Costa va ser diagnosticat d’ELA. En conseqüència, va haver d’adaptar casa seva a unes noves necessitats. “Les portes de casa són més amples per poder girar amb la cadira, tenim un llit articulat, un lavabo totalment equipat i, fins i tot, una grua d’elevació per poder-me transferir a qualsevol lloc”, ha detallat Costa. “Totes aquestes coses et faciliten la vida, però valen molts diners”, ha confessat, sent conscient del seu privilegi. En aquest sentit, ha celebrat l’aprovació de la nova llei, ja que considera que pot ajudar molts pacients a tenir una vida més digna.
Més enllà de les facilitats materials, el Francesc Costa ha agraït el suport que rep diàriament per part de la seva família i la Sara, la seva parella, que és el seu suport principal. Així, però, ha remarcat que també és molt important tenir cura d’aquestes persones que exerceixen el rol de cuidadors.
