Alba Jardiel és mare de l’Aleix i denuncia que el seu fill no podrà anar d’excursió aquest divendres amb els seus companys de classe al Col·legi Claret Barcelona, al Camp d’en Grassot, perquè el Departament de Salut ho ha impedit. L’Aleix pateix una malaltia minoritària, miopatia miotubular, que l’afecta la força de manera generalitzada. En una entrevista al ‘bàsics’, Jardiel ha denunciat que Salut va advertir l’escola que portar l’infant d’excursió representava un risc per a la seva vida: “En una reunió conjunta van dir que l’Aleix és un nen d’UCI, que necessitaria una ambulància per fer la sortida i que hi havia un risc vital.” Des de llavors, segons ha explicat, “l’escola té por i no es veu amb cor d’assumir-ne el risc”.
Denuncia que no volen aplicar la unitat de suport en les sortides del centre
La miopatia miotubular és una malaltia genètica que obliga a l’Aleix a desplaçar-se en cadira de rodes, fer servir una sonda per alimentar-se i respirar de manera assistida. A l’aula, té una unitat de suport que consisteix en una infermera i un auxiliar, però, segons la mare, Salut no la vol ampliar a les sortides exteriors: “Reclamem que l’acompanyin perquè no en quedi fora, però el volen apartar“, ha assegurat. Davant d’aquesta disjuntiva, fins ara l’Alba havia acompanyat l’Aleix a les excursions, però aquest divendres no ho pot fer.
“Com li ho explicarem? Que vinguin i que li ho diguin”
“L’escola s’ha portat de meravella, tant les mestres com la direcció, però els han posat la por al cos“, remarca l’Alba, que lamenta haver-se trobat amb aquesta limitació que impedeix una inclusió real: “Com li ho explicarem a ell? Que vinguin i que li ho diguin. I com entendran els altres infants que l’Aleix no anirà a l’excursió?” La unitat de suport és l’encarregada de fer les cures personalitzades al nen, com per exemple una maniobra per ajudar-lo a tossir, en cas de necessitat, i aspirar la mucositat: “És el mateix que fem a casa, de vacances, a la platja o a la piscina. Si diuen que és un nen per estar ingressat a l’UCI, és que alguna cosa estem fent malament.”
