Se celebra el Dia contra les Malalties Minoritàries

Quan la Julia tenia 18 mesos va començar a patir crisis epilèptiques. Les proves que li van fer van detectar que tant ella com el seu pare, el Miquel, patien Esclerosis Tuberosa. Una malatia que provoca la formació de tumors no cancerosos a diferent òrgans. Al Miquel li afecta els ronyons i a la Júlia el cervell, però per a cap dels dos no hi ha tractament. MIQUEL COLELL, afectat d'Esclerosi tuberosa "Et diuen, bàsicament, que amb aquesta malaltia ells l'únic que poden fer és tractar-te els efectes secundaris que pot produir-te, intentar controlar-los el millor possible". Els afectats per malalties poc freqüents demanen que s'investigui per trobar tractaments, però també per poder coneixer de més a prop la malatia que els afecta. CRISTINA FOIX, mare de la Júlia "Tothom va molt perdut, inclús els professionals. Quan la nena té aquestes lesions al cap que li estan provocant les crisis epilèptiques, clar, el que li dius és i aquestes lesions en un futur com poden derivar? I et diuen que no ho saben". El desconeixement de les malalties també repercuteix en el diagnòstic. En el cas de la Natividad, van passar vuit anys des que va començar a patir els primers símptomes fins que va saber què era allò que li passava. NATI HERNANDEZ, afectada de Síndrome Sjögren "La sensación que yo tenía era de un dolor de oidos muy fuerte y yo iba al otorrino y no me encontraban nada y al cabo de un tiempo iba otra vez y me decía ya esta la loca esta que no tiene nada en el oido. No me encontraban nada y claro, no era el oído lo que yo tenía mal eran las glándulas salibales superiores". Per això consideren molt important fer difusió de les malalties per conscienciar a la societat que el seu problema existeix i sentir-se més acompanyats.