(ACN) Aquest dissabte, 2 d’abril, és el Dia Mundial de l’Autisme. Famílies amb fills amb un trastorn de l’espectre autista (TEA) clamen davant la falta de recursos públics. “És una lluita constant i això fa que les famílies tinguem molta pressió“, diu la Lídia Íñigo, mare de l’Héctor, infant amb TEA de sis anys. Aquesta realitat fa que algunes famílies quedin excloses dels tractaments psicoterapèutics ja que no poden pagar-los.
“És una balança que va cap amunt en alguns casos i cap avall en d’altres”, lamenta la Carmen. El seu fill, Jose Manuel, de 21 anys, és un apassionat de la joieria. Té TEA i explica l’experiència en entrevistes de feina: “O no saben què és; o es pensen que és inventat per agafar la baixa, o bé que la ‘liaràs'”. Davant d’això, ha començat a crear les seves pròpies joies.
Les famílies, quan ens donen el diagnòstic, ens trobem en una situació de desprotecció total. Hem de passar un dol. És un moment complicat i necessitaríem professionals que tinguin empatia, que ens ensenyessin com ajudar-los a entendre el món
Al voltant d’un 1 % de la població pateix TEA
La doctora Laura Gisbert, coordinadora del Programa d’Atenció Integral de Trastorns de l’Espectre Autista del Servei de Psiquiatria de Vall d’Hebron, explica que els símptomes nuclears dels TEA són les dificultats de sociabilització i l’activitat més repetitiva, però que hi ha molts graus de severitat. Es calcula que al voltant d’un 1 % de la població pateix TEA amb més o menys afectació, tot i que la prevalença podria ser major.
L’Héctor va ser diagnosticat amb TEA quan tenia uns dos anys i mig, després de mesos que la família advertís diversos senyals, com la manera de jugar, més repetitiva. Ara va a l’escola ordinària amb suport intensiu per a l’escolarització inclusiva (SIEI). La mare diu que senten com si s’estiguessin obrint camí entre una selva frondosa constantment: “Has d’anar lluitant contra els elements contínuament; primer a l’escola, després has de buscar un professional perquè el que ens atenia ha canviat de lloc… Entre d’altres”.
Atenció precoç “insuficient”
La família de l’Héctor, una de les mancances més grans l’ha trobat en l’atenció precoç. Des del centre de desenvolupament infantil que els va tocar (CDIAP), els oferien 45 minuts d’atenció precoç, una ajuda insuficient. “En lloc d’una hora de teràpia a la setmana, s’haurien d’oferir guies d’educació als pares, ja que a casa i a l’escola és on passen més temps”, insisteix Íñigo, que explica que en el seu cas van recórrer a l’associació Aprenem. També demana més recursos per a l’escola inclusiva.
De fet, la doctora Gisbert reconeix que la majoria de famílies han de buscar suport a través de les associacions o amb recursos privats: “Des de la sanitat pública es cobreixen uns mínims que no arriben a tota l’ajuda que necessitarien.”
“S’han de posar les piles”
Qui també posa èmfasi en aquestes desigualtats és la Carmen, mare d’en Jose Manuel: “Hi ha famílies que poden pagar els tractaments i d’altres que no, i he vist com la balança anava cap amunt o cap avall. S’han de posar les piles per ajudar les famílies i els nens i per a la vida independent, per quan no hi siguem nosaltres.”
Fa més anys del diagnòstic d’en Jose Manuel i la mare el recorda així: “En lloc d’una gerra d’aigua freda, que és el que t’imagines, en el meu cas va ser al revés. Vaig sentir pau. Per fi sabia què tenia el meu fill i podia agafar les eines per ajudar-lo, sense obligar-lo a portar una vida com els altres.” La Carmen explica que, quan el Jose Manuel va fer 18 anys, es van tornar a angoixar perquè el sistema no ajuda “en res” i diu que els preocupa la vida adulta: “Com serà el dia a dia si no li dirigeixen les rutines? Quan nosaltres ens fem grans?”
Les peces de joieria d’en Jose Manuel, a Instagram
Jose Manuel ha creat un compte d’Instagram per mostrar les seves feines de joieria i perquè li puguin fer encàrrecs, si es vol, de peces personalitzades. Totes les joies que porta la mare, de fet, han sortit de les mans d’en Jose Manuel. “No m’agafen gaire a les feines. Quan llegeixen que tinc trastorn de l’espectre autista, els veig la reacció a la cara. Com si els hagués de donar problemes. O d’altres vegades es posen a buscar què és”, exposa aquest jove, que s’està formant a l’escola de joieria.
“Vaig obrir el compte precisament per això. Vull aprendre i fer el que m’agrada“, reivindica Jose Manuel, que explica que l’han d’ajudar una mica en la gestió d’Instagram. “Em costa explicar-me o de vegades no aconsegueixo ‘pillar’ el que em demanen”, somriu.
