El Congrés dels Diputats ha aprovat aquest dijous per unanimitat la llei ELA per millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica amb 344 vots a favor. El text acordat neix del consens entre el PSOE, PP, Sumar i Junts i parteix d’una proposta elaborada pel col·lectiu ConELA. Entre les mesures destacades, s’inclou una dotació econòmica perquè els familiars no s’arruïnin en el procés de cures. La normativa també inclou altres malalties o processos neurològics amb condició irreversible o progressiva.
La llei recull un paquet de mesures molt esperades entre els pacients d’ELA: l’agilització dels tràmits per al reconeixement de la situació de dependència i de la discapacitat del 33 % automàticament després del diagnòstic, atenció domiciliària especialitzada les 24 hores i també seran considerats consumidors vulnerables. En aquest sentit, un informe de la Fundació Francisco Luzón assenyala que un malalt d’ELA en fase avançada ha d’afrontar unes despeses anuals de més de 114.000 euros. En fase intermèdia 95.000 i, en l’inicial, després del diagnòstic, 37.000 a l’any.
Què és l’ELA?
L’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones encarregades de controlar els músculs voluntaris, com els que fem servir per caminar, parlar i respirar. En les persones amb ELA, aquestes neurones es van deteriorant gradualment. Això causa debilitat muscular i pèrdua de la funció motora. A mesura que la malaltia avança, els músculs s’atrofien i es tornen inservibles, tot i que la ment i els sentits generalment es mantenen intactes.
Actualment, no té cura i és una malaltia de condició progressiva: els símptomes empitjoren amb el temps. Els primers signes solen incloure pèrdua de força a la mà, debilitat a les cames amb caigudes freqüents o dificultat per parlar i empassar. L’esperança de vida de les persones amb ELA és entre dos i cinc anys després del diagnòstic, tot i que algunes poden viure més temps, però amb condicions de dependència total. Precisament per això, aquesta llei suposa un avenç per als qui pateixen la malaltia.
