Cada cas és un món diferent, però les persones que conviuen amb la síndrome de La Tourette tenen en comú la presència de tics involuntaris i crònics que poden ser moviments i la vocalització de paraules o sons, unes accions que poden sorprendre, causar incomoditat o, fins i tot, certa por si no es coneix aquesta neurodivergència. Per això, l’Associació Tourette Catalunya treballa des de fa una dècada per informar i assessorar sobre aquesta síndrome. “Bona part del benestar de la persona amb Tourette depèn que l’entorn conegui i comprengui en què consisteix aquesta condició. No és cap trastorn mental, els tics no es fan per molestar o cridar l’atenció, no suposa cap perill per a ningú”, apunta Ramon Pujades, president de l’entitat.
Assessorament a famílies i escoles
A l’associació, situada a la rambla de Volart, 83, els arriben dos casos nous cada mes. Els primers a rebre aquest assessorament són les famílies, però en el cas dels infants i adolescents, és molt important l’entorn a escoles i instituts. “Els mestres no estan preparats per saber tractar-los. Un cop els assessorem, l’actitud canvia i tot funciona millor a la classe. I els companys també es tornen més tolerants i comprensius. Si hi ha algun assetjament, i en el cas d’aquests infants és fàcil que hi hagi burles i, fins i tot, aïllament, els companys es tornen protectors. Sovint també els assetjadors”, explica Pujades. En 10 anys, l’Associació Tourette Catalunya ha assessorat uns 130 centres educatius.
A banda també fan difusió d’aquesta divergència neurològica a través de publicacions, llibres i vídeos com el que van estrenar al juny amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació de la Síndrome de La Tourette. També ofereixen un espai de suport mutu en què les famílies comparteixen dubtes i experiències. I organitzen algunes xerrades de professionals de la psicologia, la psiquiatria i la neurologia per aprofundir en el trastorn de La Tourette.
Sense cura però amb teràpia
Les persones amb síndrome de La Tourette hauran de conviure-hi tota la vida, ja que, ara per ara, no s’ha trobat encara una cura i no hi ha un “tractament farmacològic específic”. En canvi, sí que hi ha teràpies dirigides a disminuir els tics. “La idea és que identifiquin quan se n’aproxima un i fer un moviment que sigui incompatible amb el tic, com quan sents que ve un esternut i l’intentes aturar. No s’eliminen els tics, però es redueixen”, assegura Ramon Pujades.
