compartir
Transports Metropolitans de Barcelona ha organitzat un col·loqui i una xerrada amb el nom “Mou-te i fes un gest per l’ELA” al vestíbul de l’estació de metro d’Universitat per conscienciar sobre la lluita contra l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica), una malaltia que afecta 500 persones a Catalunya. Han comptat amb la presència de Juan Carlos Unzué, activista en la lluita contra l’ELA i exfutbolista, i també amb membres de la Fundació Miquel Valls, dedicats a aquesta malaltia. Per part de TMB, hi han assistit la presidenta de TMB, Laia Bonet, i el conseller delegat de TMB, Xavier Flores.
L’aprovació de la llei ELA
Fa poc més d’un mes, el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat la llei ELA per millorar la qualitat de vida de les persones amb que tenen ELA amb 344 vots a favor. La llei recull un paquet de mesures molt esperades entre els pacients: l’agilització dels tràmits per al reconeixement de la situació de dependència i de la discapacitat del 33 % automàticament després del diagnòstic, atenció domiciliària especialitzada les 24 hores i també seran considerats consumidors vulnerables.
En una entrevista a betevé, Unzué ha celebrat aquesta fita. “L’aprovació és important perquè cap persona més que tingui ganes de viure se senti obligada a morir per falta de recursos econòmics”, ha sentenciat l’exfutbolista.
Recursos econòmics
Juan Carlos Unzué ha explicat que l’ELA és una malaltia que avança molt ràpid. De fet, ha assenyalat que l’esperança de vida es fa curta i a vegades és qüestió només de cinc anys. “Al segon any jo ja era dependent al 100 % i, per sort, la meva dona m’ha pogut cuidar”, ha començat. “Però això no és habitual. Moltes famílies es troben que, amb un sou menys a casa, han de fer front a moltes més despeses“, ha afegit Unzué.
És per això que les ajudes econòmiques són tan esperades entre els pacients. En qüestió de dos mesos, un malalt d’ELA pot passar de necessitar una cadira de rodes bàsica a un llit adaptat o una cadira més robusta i tots aquests elements són cars. Per no parlar del suport personal que es precisa. “Hi ha moments que necessitem ajuda de quatre persones que han de tenir un sou digne, unes condicions i unes responsabilitats. Quina família té els recursos per pagar-ho?”, ha llançat a mode de reflexió Unzué.
