Quatre mesos després de l’aprovació de la llei ELA al Congrés dels Diputats, les persones que pateixen aquesta malaltia dubten de la incidència de la seva aplicació. Francesc Costa, membre de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, ha reconegut al betevé directe que desplegar una llei com aquesta és complex, però a la vegada ha lamentat que “altres lleis sí que hagin pogut funcionar en quatre dies”.
Francesc José María, membre de la Secció de Dret Sanitari de l’ICAB, no s’ha mostrat optimista a curt termini. Ha explicat que “l’èxit d’aquesta llei dependrà que tingui un finançament adequat per complir els objectius que marca”. Malauradament, considera que “no estem en el millor dels moments perquè, tant a Catalunya com a Espanya, no hi ha perspectiva a curt termini d’aprovar pressupostos“. Sense els comptes, lamenta, les administracions ho tenen més complicat per fer front al desplegament d’aquesta llei.
Cal una llei ben definida
El Francesc, que va ser diagnosticat d’aquesta malaltia el 2021, denuncia que cal definir bé tots els punts de la llei perquè es puguin aplicar. Per exemple, el nou reglament estableix que els malalts tenen dret a assistència 24 hores. Tanmateix, el Francesc assegura que no especifica a partir de quan se’n pot rebre.
Aquesta manca de concreció ja afecta el seu dia a dia. El Francesc ha explicat que l’equip multidisciplinari que l’acompanya en el procés de la malaltia no disposa d’un psicòleg. Lamenta que no sap si pot exigir-ne un perquè la llei no especifica a quins serveis tenen dret.
Revisions més freqüents
Segons José María, tot i que la llei estigui “pendent d’un desenvolupament reglamentari”, ja hi ha alguns punts que els malalts d’ELA poden exigir que s’apliquin. Per exemple, aquesta llei facilita l’agilització de les revisions per rebre la discapacitat i per reexaminar el grau de la malaltia. “Abans calia esperar un any, ara es pot exigir una revisió cada tres mesos, perquè aquesta malaltia progressa ràpidament”, explica.
L’advocat subratlla que les administracions tenen l’obligació d’invertir els recursos necessaris perquè això sigui possible, amb pressupostos aprovats o sense.