La pandèmia ha tingut conseqüències negatives per al col·lectiu de malalties minoritàries: va aturar teràpies i va endarrerir diagnòstics. Però, alhora, ha tingut conseqüències positives: ha aconseguit millorar la comunicació entre metges i pacients.

De malalties minoritàries n’hi ha més de 7.000 varietats —amb patologies molt diverses— però tenen una cosa en comú: entre totes afecten només entre un 5 i un 7 % de la població. Més del 80 % tenen causes genètiques i un 60 % es manifesten durant la infància, tot i que cada vegada se’n diagnostiquen més a l’edat adulta. Moltes d’aquestes malalties són cròniques i multisistèmiques, és a dir, afecten més d’un òrgan o un aspecte de la salut.

El coronavirus va endarrerir el diagnòstic precoç

En l’impacte més dur de la covid-19 es van produir endarreriments en el diagnòstic de malalties com el sarcoma, un tipus de càncer poc freqüent que s’inicia als ossos o a la musculatura. “La detecció precoç en el cas del sarcoma és molt important, ja que les possibilitats de curar un pacient en estat avançat i que no pot optar a la cirurgia és molt complicat”, apunta Cleofé Romagosa, patòloga especialista en sarcomes de l’Hospital Vall d’Hebron.

El sarcoma representa un 1 % del total de càncers, amb uns 376 casos a Catalunya cada any. La baixa incidència i la seva diversitat, ja que presenta més de 70 subtipus diferents, en dificulta la detecció. També la falta de recursos que tenen els investigadors d’aquestes patologies. “Les malalties minoritàries s’investiguen menys i disposem de menys eines. Això causa molta més mortalitat i més seqüeles de les que podrien tenir si aquestes patologies estiguessin al mateix nivell de recerca que altres malalties més freqüents”, explica Romagosa.

La pandèmia també va aturar algunes teràpies

Durant els mesos més crítics, es van aturar i retardar teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients amb malalties minoritàries, com la fisioteràpia o la psicologia. Romagosa explica que un dels col·lectius que necessita aquest tipus de recuperació és el de pacients amb sarcoma. “La recuperació postoperatòria d’aquests malalts requereix de fisioteràpia i no tenir-la impacta en el resultat final”.

Una bona part dels retards, segons Romagosa, han vingut motivats per l’anul·lació d’algunes proves i “la por dels pacients d’anar a l’hospital”.

Millora la relació entre metges i pacients

Malgrat tot, el coronavirus ha ajudat a millorar la relació entre metges i pacients i ha fet destacar la importància del seguiment telemàtic, sobretot per aquells pacients que viuen lluny de l’hospital de referència. Romagosa explica que aquest tipus de malalties es tracten en pocs hospitals i, “el fet de tenir un seguiment telemàtic o telefònic amb pacients que venen d’arreu d’Espanya n’ha facilitat la comunicació i el seguiment”.

Tot i que s’ha avançat molt, les malalties minoritàries continuen invisibilitzades
Cleofé Romagosa, patòloga especialista en sarcomes de l’Hospital Vall d’Hebron

El coronavirus ha estat un “parèntesi” per a un tipus de patologies que, pel fet de ser poc habituals, sovint són invisibles. “El que la gent no coneix, no existeix. Si la societat no ho percep com un problema, és difícil que els polítics, les entitats privades i la indústria farmacèutica hi inverteixin diners”. En aquest cas, Romagosa apunta que encara queda “molt camí per fer”.

Es vacunaran els cuidadors dels malalts

El Departament de Salut ha anunciat que vacunarà contra la covid-19 els cuidadors de persones afectades per malalties minoritàries, sobretot aquelles que estan a càrrec d’infants. Una petició reiterada per la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i que finalment ha vist la llum.

Campanya de prevenció del sarcoma

Des dels diferents centres d’atenció primària fan una crida a la població perquè en el cas que presentin un tumor igual o més gran de la mida d’una pilota de golf o de ping-pong, vagin al metge a fer-se una petita examinació.