Les persones que pateixen una malaltia minoritària tenen sovint problemes per arribar al diagnòstic final. Això, sumat al desconeixement i a la manca d’un tractament mèdic, fa que el reconeixement administratiu es compliqui, malgrat que el malalt té un problema de salut real. “Els oferim acompanyament, suport jurídic i lluita perquè les patologies minoritàries siguin visibles”, explica Miguel Arenas, advocat especialitzat en malalties minoritàries del Col·lectiu Ronda. Fa 15 anys que defensa pacients perquè se’ls reconeguin els drets derivats d’aquestes patologies.

Criteris de reconeixement

Segons Arenas, un dels casos de malaltia minoritària amb què es troben més problemes és el de la hipersensibilitat química múltiple. “No està reconeguda per l’administració com una malaltia invalidant de manera directa, tot i que als jutjats sí”. Moltes de les últimes sentències judicials, afegeix, són favorables als pacients amb aquestes patologies invisibles. L’advocat assegura que aquests malalts pateixen molt per les condicions del seu entorn: “El viacrucis per a ells és absolutament real”.

l'altra mirada: malalties minoritàries

Per aquest motiu, Arenas considera vital que les associacions de malalts tinguin un diàleg permanent amb l’Institut Nacional de la Seguretat Social i amb el Departament de Treball. Aquestes dues administracions s’encarreguen d’especificar quines patologies donen lloc a una discapacitat. “Moltes de les patologies que nosaltres portem cada dia no apareixen en aquest decret o no hi estan correctament valorades. Això s’ha de canviar”, reivindica l’advocat.

Dues velocitats

Miguel Arenas recorda el cas que va portar fa temps d’un jove de 18 anys amb fibrosi quística, una altra malaltia minoritària amb una esperança de vida molt curta. El noi tenia reconeguda una discapacitat del 65 %, fet que li permetia tenir accés a prestacions o ajudes per poder incorporar-se al món laboral o acadèmic. Però temps després, afirma Arenas, el departament de Treball va retirar-li aquest grau de discapacitat. “Quan vam fer el judici, el noi ja havia mort”, lamenta. Després d’un recurs judicial, van aconseguir que se li reconegués de nou el 65 %. “Moralment va ser una victòria, però realment el noi ja no estava entre nosaltres”.

En aquesta línia, l’advocat demana a l’administració fer costat als pacients de malalties que tenen esperances de vida tan baixes, com la fibrosi o la síndrome de fatiga crònica. També demana que amb el conjunt de patologies minoritàries les institucions “no mirin cap a un altre costat: “Cal una despesa superior per part de l’administració en investigació i en assistència sanitària“.