L’estudi s’ha realitzat després de mantenir hores de conversa amb professionals del sector, afectats lleus, moderats i persones amb afectació severa, i també amb familiars i cuidadors de tot Catalunya. Per la majoria de pacients, segons les entrevistes realitzades per la fundació, el diagnòstic de l’esclerosi múltiple suposa una “ruptura del cicle vital”, fet que s’aguditza si la malaltia es detecta en estadi inicial.
La directora de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), Rosa Masriera, ha destacat la importància de tenir en compte que el tractament de l’esclerosi múltiple no només afecta la salut dels pacients, sinó també altres àmbits de la seva vida com ara la feina, la família o les relacions social. És per això que el suport emocional és molt important per al tractament psíquic d’aquesta afecció. Masriera ha precisat que es tracta d’una malaltia imprevisible que evoluciona a la discapacitat, i que això fa que afrontar-la sigui molt difícil. La directora del FEM ha alertat que, durant la primera etapa, l’esclerosi pot ser amagada socialment i, per tant, negada pels pacients: és en aquest moment quan moltes persones recorren al suport psicològic professional.
Pel que fa a l’entorn familiar, el cercle de suport al pacient és vital, segons els experts. Rosa Masriera assegura que “oferir una informació contrastada i útil és essencial per als pacients, la família i els cuidadors”. A més, cal tenir en compte que aquesta malaltia afecta majoritàriament dones i persones joves, i per això la fertilitat i la maternitat i paternitat són temes en què es demana força assessorament.
L’estudi ha permès evidenciar les necessitats que les persones afectades consideren importants per a la millora de la qualitat de vida: suport emocional, tractaments de rehabilitació, informació exhaustiva i contrastada sobre la malaltia i els tractaments, orientació en fases pal·liatives i avançades, acompanyament en el procés d’inserció laboral i formatiu, sol·licitud d’ajudes i suport als familiars o parelles cuidadores. La conclusió de l’estudi és que cal disposar d’una institució de referència, on es desenvolupi una tasca d’atenció integral a les persones afectades i a qui els cuiden, en cada un dels estats d’avançament de la malaltia.
