Aquest dimarts serà un dia clau per a les persones afectades per l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Catalunya. El govern de Salvador Illa aprovarà el decret que permetrà desplegar la llei ELA i començar a concedir ajuts econòmics als pacients en fase avançada de la malaltia.
A Catalunya hi ha unes 800 persones diagnosticades amb ELA i es calcula que prop de 200 es troben en situació de dependència extrema. Una d’elles és el Jordi Sabaté Pons, que fa anys que reclama més suport institucional per a les persones que conviuen amb aquesta malaltia: “Valoro molt positivament el pas que farà demà el govern, però arriba tard: han mort moltes persones pel camí des que es va aprovar la llei. Però val més tard que mai”.
El govern català destinarà 20 milions d’euros a aquests ajuts, hi hagi o no pressupostos aprovats, i els pacients podran començar a sol·licitar-los a partir del 19 de març.
Un suport esperat
La llei ELA va ser aprovada al Congrés fa més d’un any i mig, però serà demà quan el govern català farà efectiu el desplegament dels ajuts, que oscil·laran entre els 5.000 i els 15.000 euros mensuals per als pacients en el grau III+, la dependència extrema.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa sense cura i amb una progressió ràpida. En estadis avançats implica una dependència gairebé total i la necessitat d’atenció especialitzada durant tot el dia.
“El problema no és només tenir algú al costat 24 hores, sinó tenir professionals sanitaris que ens facin cures vitals”, explica Sabaté.
Fins ara, moltes famílies havien d’assumir despeses molt elevades per poder garantir aquesta assistència contínua: “Molts malalts d’ELA que volien viure es veien obligats a demanar l’eutanàsia o la sedació perquè no podien pagar les cures. Ara podrem triar lliurement si viure o morir sense que la decisió estigui condicionada pels diners”.
Impacte en la vida dels pacients i les famílies
La dona de Sabaté, Lucia Columbu, explica que l’ajuda serà molt important, però que les necessitats continuen sent enormes: “És una gran ajuda, però no cobreix el cent per cent. Ara tenim cinc auxiliars d’infermeria. Persones com el Jordi necessiten cures 24 hores, aspiracions constants i vigilància perquè no es desplaci la traqueotomia”.
També recorda que aquestes cures impliquen equips de professionals i torns de treball continus: “És una qüestió de justícia i de dignitat. Hi ha persones que no tenien família que les ajudés i s’han vist obligades a demanar l’eutanàsia”.
Tot i així, considera que la mesura és imprescindible: “Em sembla una notícia excel·lent. Una persona amb ELA necessita assistència constant i a Catalunya el cost de vida és molt alt”.
La història del Jordi Sabaté
Sabaté conviu amb l’ELA des de fa més d’una dècada. Els primers símptomes van aparèixer el 2014: “L’estiu del 2014, jugant a pàdel, vaig notar rigidesa a les cames i després al gimnàs vaig veure que havia perdut força en un braç. Vaig pensar que alguna cosa no anava bé, però no m’esperava que fos ELA”.
El diagnòstic, però, va tardar anys a arribar: “Vaig estar tres anys de metge en metge amb diagnòstics erronis. Quan finalment a l’hospital em van dir que era ELA vaig sentir fins i tot alleujament, perquè no saber què tens és un infern”.
Durant aquest procés, explica que va perdre moltes coses: la salut, els negocis i una relació de parella. Però també en va guanyar d’altres.
“La vida és ara i és un regal. Dono gràcies pel que encara puc fer i no penso en el que ja no puc fer”, afirma.
Investigació i futur
L’ELA continua sent una malaltia sense cura ni origen conegut, fet que fa imprescindible la investigació científica. El Jordi també espera que el desplegament complet de la llei ELA aporti millores significatives en la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.
Des del diagnòstic, Sabaté s’ha convertit en una de les veus més visibles en la lluita per millorar la vida de les persones amb ELA i impulsar-ne la investigació: “Des del primer moment vaig tenir clar que el meu treball en aquesta vida era donar el màxim de visibilitat a l’ELA i aconseguir diners per investigar-la”.
Segons recorda, sense finançament no hi pot haver avenços científics. “Encara falten molts diners per trobar la cura de la maleïda ELA”. Malgrat tot, manté l’esperança: “Potser demà es trobarà la cura. Qui sap?”.
Què és el grau III?
Per optar a aquests ajuts, els pacients han de complir almenys dues de les condicions següents:
- Necessitar suport de ventilació almenys vuit hores al dia.
- Requerir aspiracions de secreció diàries.
- Tenir el tren superior del cos immobilitzat.
Aquest grau representa la dependència extrema i, actualment, uns 200 dels 800 pacients amb ELA a Catalunya es troben en aquest estadi. El pressupost destinat serà de 20 milions d’euros, disponible hi hagi o no pressupost general aprovat.
