Jugar amb un vaixell pirata per treballar l'equilibri... i llençar la pilota per millorar la coordinació. Els fisioterapeutes treballen amb nens amb hemiparèsia, una paràlisi cerebral lleu que dificulta caminar i agafar objectes. I ho fan amb jocs i molta imaginació, tot amb un objectiu. LAURA GARCÍA, fisioterapeuta "Que puguin fer totes les activitats de la vida diària per ser autònoms com qualsevol persona." I per això, els caldran exercicis diaris durant tota la vida. Amb la sanitat pública només poden fer dues hores setmanals fins als sis anys, per això els pares demanen que s'ampliï la cobertura. NÚRIA CAROL, presidenta de l'Associació d'Hemiparèsia "Com a mínim fins als 16 anys, perquè entrem en l'adolescència, hi ha molts canvis, i és molt important mantenir el to muscular". Una crida que fan també els pares dels nens amb paràlisi braquial obstètrica, la PBO, una disfunció del braç originada per una maniobra brusca durant el naixement. Les famílies lluiten per un protocol mèdic al part més estricte que n'eviti nous casos. EVA GUTIÉRREZ, mare d'una nena amb PBO "Que pugui fer vida normal, que tingui un braç útil i clar que m'agradaria que no es notés, sempre tens por que la gent li pugui dir alguna cosa". I tot això ho ha aconseguit la Beatriz, després de passar per dos operacions i per sessions de fisioteràpia i piscina diàries durant més de 15 anys. BEATRIZ TURMO, afectada de PBO "Transimitir a los padres que llevo una vida normal, yo hago de todo y si no puedo hacer una cosa me espavilo para hacerla de otra manera." Un missatge d'optimisme que aquests dies transmet a les famílies dels afectats.
L’hemiparèsia és un tipus de paràlisi cerebral lleu que afecta, sobretot, la mobilitat, però també pot tenir conseqüències en funcions cognitives i de la parla. El 40% dels nens que en tenen desenvolupen, a més, epilèpsia. Tot i això, molts aconsegueixen fer una vida pràcticament normal, sobretot gràcies a intenses sessions de fisioteràpia diàries al llarg de tota la vida. La importància del diagnòstic precoç és clau, perquè com més aviat comencin els exercicis, més probabilitats hi ha de garantir una millor mobilitat dels afectats.
La informació, clau per tractar l’hemiparèsia
Un de cada 1.000 nens neix a Espanya amb hemiparèsia, una malaltia rara i força desconeguda. Arran dels dubtes i les dificultats que han trobat, el Jorge Agustí i la Núria Carol, pares d’una nena amb hemiparèsia, van decidir posar en marxa la primera associació que engloba els afectats d’hemiparèsia de tot l’estat, una eina que ajuda molts nous pares a trobar informació i saber detectar a temps els signes d’alerta. Ara es reuneixen per primer cop famílies de tot l’estat a Barcelona, on s’ha muntat un congrés amb professionals mèdics i fisioterapèutics per analitzar a fons aquesta paràlisi i també el seu tractament.
La fisioteràpia és l’únic camí perquè aquests nens puguin caminar, mantenir l’equilibri i agafar objectes de forma autònoma. Per això els pares reclamen més recursos i que el sistema de salut cobreixi les despeses del tractament almenys fins als 16 anys. Actualment, tenen dret a dues hores setmanals, només fins als sis anys. Els metges recomanen que se’n facin dues hores diàries.
La paràlisi braquial obstètrica, una afecció desconeguda
En aquesta trobada a l’Hospital de Sant Joan de Déu també hi participen pares de nens amb paràlisi braquial obstètrica (PBO), una disfunció del braç originada per una maniobra brusca durant el naixement que és, en alguns casos, fruit d’una negligència mèdica. Les famílies lluiten perquè els hospitals adoptin un protocol mèdic al part més estricte, que n’eviti nous casos. Tot i que no es cura, els nens amb PBO poden millorar molt la mobilitat del braç si se sotmeten a una intervenció quirúrgica abans dels tres mesos i fan exercicis de rehabilitació diaris.
Des de l’Associació d’Ajuda i Orientació a la PBO, treballen hospital a hospital reclamant que en els parts es posin en pràctica les maniobres que minimitzen el risc de patir la malaltia. També reclamen que es faci una cesària per als fetus més grans, ja que s’ha comprovat que el 40% de nens amb PBO van pesar més de quatre quilos en néixer. Els familiars també demanen més atenció per part de l’Administració pública i més recursos.
