L'Izan està pendent en tot moment de les seves dues germanes bessones. Són el seu àngel de la guarda perquè l'han curat. Fa tres anys li van diagnosticar adrenuleucudistròfia. Una malaltia considerada rara. Un enzim que impedeix metabolitzar bé els greixos, que s'acumulen al sistema nerviós o en altres parts del metabolisme i l'acaben degenerant. La curació en aquests casos només és el trasplantament de medul·la òssia. AGUSTIN BALLESTEROS, director de la clínica IVI "Només el 30% dels cassos s'aconsegueix per aquesta via i en el registre de donants de medul·la només el 60% aconsegueix un donant compatible." I, en aquest cas, no va tenir bons resultats. Per això van optar per la selecció genètica. Es van inseminar cinc òvuls de la mare i quan els van analitzar van comprovar que un embrió naixia lliure de la malaltia. D'aquest van néixer la Noa i la Leire. I d'elles va sortir la medul·la necessària per a la curació de l'Izan. ALICIA LÓPEZ, mare de l'Izan "Estamos muy contentos. A mi me dijeron que le quedaban tres años y ahora me da más trabajo." Izan "Ahora ya puedo jugar." Tant els facultatius que han portat aquest cas com la família demanen que s'agilitzin els tràmits per aplicar la selecció genètica amb finalitat terapèutica. Diuen que ara hi ha molta burocràcia perquè es consideren tractaments experimentals i això fa endarrerrir-ne el procés. Un temps, del qual en molts casos NO disposen perquè són malalties que juguen amb el temps en contra.

El tractament de diagnòstic genètic preimplantacional s’ha fet a la seu de Barcelona de l’Institut Valencià d’Infertilitat, l’IVI. El cas de l’Izan és el segon cas d’èxit a Espanya de selecció genètica per aconseguir el naixement d’un nadó compatible i sa amb la finalitat de curar un germà amb patologia greu. Aquest tipus de tractament és possible des de l’aprovació el 2006 de la Llei de reproducció humana assistida.

L’adrenoleucodistròfia

La malaltia que patia l’Izan és una patologia hereditària que impedeix el metabolisme correcte dels àcids grassos de cadena llarga. Això provoca que s’acumulin al sistema nerviós i en altres parts de l’organisme i provoquin complicacions com ara canvis del to muscular, disminució de la comprensió de la comunicació verbal, hiperactivitat i deteriorament de la visió. La malaltia té una prevalença d’1 de cada 20.000-50.000 habitants. La curació implica que el pacient se sotmeti a un trasplantament de medul·la òssia o de sang del cordó umbilical d’un donant.

Diagnòstic genètic preimplantacional

Després d’intentar trobar un donant dins l’àmbit familiar i en el Registre Espanyol de Donants de Medul·la Òssia, es va acabar optant pel Diagnòstic genètic preimplantacional. Un cop aconseguida l’autorització de la Comissió Nacional de Reproducció Humana Assistida, el primer pas era fer el tractament de fecundació in vitro. Posteriorment, es va fer la selecció dels embrions lliures de la malaltia i es van implantar a l’úter de la mare. La sorpresa va venir perquè l’embrió va crear un bessó i al març de l’any passat van néixer la Noa i la Leire, que van aconseguir curar l’Izan.