compartir
Aquest diumenge, 21 de setembre, se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, una data senyalada per posar el focus en les persones que tenen cura dels 900.000 afectats diagnosticats només a l’estat. La Fundació Pasqual Maragall i l‘ACE Alzheimer Center alerten sobre la sobrecàrrega que assumeixen les cuidadores i lamenta la falta de suport institucional i l’escassa formació específica que té aquest col·lectiu, format en especial per dones de mitjana edat.
Un cost econòmic i social
L’Alzheimer representa una càrrega econòmica important per a les famílies. Segons la Fundació Pasqual Maragall, implica un cost econòmic anual d’uns 42.000 euros de mitjana per persona diagnosticada, que pot arribar als 77.000 euros en fases avançades de la malaltia. El 86 % d’aquesta despesa l’assumeix la família.
A més, en vuit de cada 10 casos la cura del malalt va a càrrec d’un familiar. Una tasca que en un 76 % dels casos la fan dones, que dediquen una mitjana de 70 hores setmanals. “El 90 % de les persones cuidadores afronten problemes psicològics i físics“, explica la directora de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall, Laia Ortiz.
Crida d’auxili dels familiars
Els familiars de persones amb demències reclamen més suport per part de l’Estat, tant emocional com també econòmic, sobretot en les fases inicials i mitjanes de la malaltia. Molts d’ells participen en grups terapèutics, espais on estan amb gent que es troba en la mateixa situació i on poden compartir les seves experiències. Tenen molt clar que calen més recursos.
“Les cuidadores vivim renunciant”, ha explicat a betevé la Manuela Castañeira. Aquesta directiva d’una entitat bancària està d’excedència per poder fer acompanyament de la seva mare, diagnosticada d’Alzheimer. “Inicialment sents por, desconeixement i solitud“, relata. Unes emocions que, diu, acaben derivant en esgotament. “Vivim en una societat que no està preparada per sostenir persones amb malalties llargues i sense data”, afirma Castañeira, qui reclama amb urgència més ajudes públiques per a les famílies cuidadores.
Més pes de les cures a la nova llei estatal
En aquest sentit, la directora de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall ha explicat a betevé que esperen que la proposta de reforma de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència aprovada pel Consell de Ministres al juliol, que s’haurà de debatre a partir d’ara al Congrés dels Diputats, inclogui una mirada més específica en relació amb l’acompanyament i cures de l’Alzheimer i de les altres demències.
“Necessitem un sistema de valoració que tingui en compte el deteriorament cognitiu, uns serveis de cartera que s’adaptin i donin suport a les famílies cuidadores i una atenció primària que entengui que l’acompanyament després del diagnòstic és igual d’important que l’atenció precoç”, ha reivindicat Ortiz.
En la mateixa línia s’ha expressat la directora de l’ACE Alzheimer Center, Mercè Boada, qui ha recalcat el gran desgast i compromís que representa esdevenir persona cuidadora d’un malalt d’Alzheimer. “Necessitem saber qualsevol canvi per dissenyar la millor estratègia per cada malalt i això requereix dedicació constant dels cuidadors“, ha explicat Boada. La neuròloga ha recordat que només l’estudi clínic de la malaltia es pot allargar entre 18 mesos i dos anys.
A la cua d’Europa en inversió i especialització
L’informe de la Fundació Pasqual Maragall ressalta que l’estat destina menys de l’1 % del PIB a cures de llarga durada, una xifra molt per sota de la mitjana de la Unió Europea. El document revela que gairebé el 70 % de les professionals enquestades —el 90 % dones d’entre 45 i 65 anys que tenen una mitjana d’experiència de més de vuit anys i amb estudis de formació professional— no ha rebut formació específica sobre l’Alzheimer.
L’estudi evidencia que la manca de formació es manifesta en àrees clau com la gestió de conductes, la comunicació amb els pacients i l’atenció a la persona cuidadora d’un familiar sobre l’accés a recursos socials.
