compartir
A Catalunya, 20.000 infants i adolescents pateixen una cardiopatia congènita i, cada any, neixen 600 nadons amb algun tipus de malformació al cor. Conviure amb aquesta malaltia té un gran impacte mèdic però també emocional, psicològic i social, tant per a l’infant com per a la seva família. A l’Hospital Vall d’Hebron —centre de referència en aquest àmbit— entre el 90 i el 95 % dels casos es diagnostiquen abans del naixement. En alguns casos, però, això no és així.
“El pitjor dia de la meva vida”
Un diagnòstic prenatal ajuda a fer una planificació del part i del tractament tant a curt com a llarg termini. En el cas de la Carla, mare de la Vega, no van poder planificar-ho. La Vega va néixer el 3 d’agost del 2025 a Granollers, on van veure que alguna cosa no anava bé. Van traslladar-les a l’Hospital Vall d’Hebron, on, un dia després de néixer, els van donar la notícia: patia una anomalia del retorn venós pulmonar.
La Carla explica que va ser el pitjor dia de la seva vida. Sis mesos més tard, però, la Vega es troba bé i recuperant-se a la Unitat de Cures Intensives Pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron, després de sotmetre’s a dues operacions amb poques setmanes de vida: “No podem dir que té un cor sa, perquè té una cardiopatia per a tota la vida, però el seu cor funciona i ella s’està recuperant”.
Esperant un doble trasplantament
Al Borja la hi van detectar més tard, amb dos anys. Ell va néixer a Cantàbria i, després de tenir algunes pneumònies de repetició, van descobrir que té estenosi de las venes pulmonars, una cardiopatia rara que afecta el cor i els pulmons. La seva família i ell han passat per Madrid i ara estan a Barcelona, on el Borja espera un doble trasplantament de cor i pulmons.
L’Elena, la seva mare, destaca tota l’atenció mèdica que han rebut: “En aquesta UCI es fan miracles, si el Borja arribarà al trasplantament en les millors condicions és gràcies a ells. No puc estar més agraïda, van venir a buscar-nos en avió i van apostar pel meu fill i sé que se’n sortirà“.
L’atenció mèdica i la psicològica són clau
La doctora Queralt Ferrer, cardiòloga pediàtrica a l’Hospital Vall d’Hebron, explica que els avenços mèdics han ajudat molt a fer-ne una detecció precoç i escollir el millor tractament en cada cas, ja sigui farmacològic o amb cirurgia: “I no només això, avui dia tenim una supervivència altíssima, de més del 95 %, per tant, ara el que intentem és també que tinguin molt bona qualitat de vida“.
Per això, el paper d’entitats com l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) també és essencial. Ofereixen suport i orientació a les famílies des del diagnòstic i durant tota l’evolució: abans de les intervencions, en començar l’escola i quan entren a l’adolescència, entre d’altres. En aquest sentit, la psicòloga sanitària de l’AACIC Rosana Moyano apunta que el més important és que els infants portin una vida molt normalitzada: “És una patologia crònica, però això no vol dir que no pugui fer una vida normal: anar a l’escola, gaudir de la vida, jugar… Es tracta d’això, que faci una vida el més normal possible malgrat tenir aquesta condició”.
El Marcel el meu fill també pateix una cardiopatia congenita. Va néixer prematur a Vall d'Hebron i gràcies a la UCI de neonats i als cardiòlegs d'aquest hospital és viu. El coneixement i la investigació de molts anys permet fer miracles.