JAUME CAMPISTOL, cap de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu "Poden no tolerar algun aminoàcid que es pot acumular al cos i pot ser tòxic i condicionar una deficiència mental, epilèpsia. Algunes malalties són molt greus i coincidint amb alguna descompensació, com la febre, aquests pacients poden entrar en coma i fins i tot poden morir. Per això és molt important fer bé la dieta i fer bé els controls."
L’objectiu és que puguin adquirir aliments restringits en proteïnes a preus assequibles. Fins ara aquestes famílies tenien moltes dificultats per trobar botigues on adquirir aliments sense carn, peix ni làctics.
Es calcula que l’alimentació d’un nen amb malalties metabòliques costa el triple de diners que la d’un nen sa. Els infants que tenen aquest tipus de malalties no poden consumir carn, peix, ous ni llet. El pa, la farina, l’arròs, la pasta i les galetes han de ser baixos en proteïnes i el risc de tenir retard mental és molt elevat si no segueixen aquesta dieta tan estricta. És per aquest motiu que l‘Associació Catalana Malalties Metabòliques Hereditàries PKU-ATM , juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu, ha posat en marxa un banc d’aliments i ajudar les famílies que no podem assumir el cost de l’alimentació dels seus fills. L’associació gestionarà el banc i farà compres col·lectives per poder vendre als seus associats els productes a millor preu.
En la inauguració del banc d’aliments s’ha presentat un llibre de receptes de pastisseria, aptes per a infants amb aquestes malalties, realitzat per un jove pastisser amb PKU. A més, en el context festiu en què s’ha inaugurat el banc, s’ha representat un conte que explica les malalties del metabolisme energètic als infants i també s’ha celebrat un concurs en què els infants han fet de xefs.
