Aquest cap de setmana, 5 i 6 d’abril, les pistes del Sarrià Pàdel Club han acollit la quarta edició del torneig benèfic de pàdel organitzat per la Fundació Síndrome de West, una entitat dedicada a donar suport i visibilitat a les persones afectades per aquesta malaltia minoritària. L’esdeveniment, que ha esgotat inscripcions en totes les categories, torna a demostrar que l’esport pot ser una bona eina per fer comunitat i promoure causes socials.
Quan la vivència es fa acció
La fundació va néixer arran de l’experiència personal d’una família afectada per aquesta síndrome. Es tracta d’una encefalopatia epilèptica catastròfica que es manifesta principalment en bebès menors d’un any, amb crisis epilèptiques que poden deixar seqüeles motrius i cognitives greus. Tal com explica Jordi Barbens, organitzador del torneig: “Vam decidir fer aquest torneig per donar visibilitat a una realitat que encara és molt desconeguda socialment”. Aquest any, el torneig ha comptat amb la participació especial de Belar Vera, jugador de pàdel professional i actualment a la posició 101 del rànquing del circuit A1 Padel. “És un bon projecte per ajudar a fer conèixer aquesta malaltia i impulsar-ne la investigació”, afirma Vera.
L’objectiu és donar visibilitat a la malaltia
Tot i que un dels objectius és recaptar fons, a través de la Fundació mi Grano de Arena, Barbens remarca: “El més important és la visibilitat, perquè encara hi ha molta gent que no sap què és la síndrome de West. Si, a més, aconseguim diners perquè se segueixi investigant, molt millor”.
