“Els nens amb malalties terminals tenen una vida curta que ha de ser la millor possible”

La família de la Valentina pot conviure amb la malaltia a casa, gràcies a un programa de cures pal·liatives pediàtriques

Des de fa un any, la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia impulsa el programa Compta amb mi, de cures pal·liatives pediàtriques a domicili. L'objectiu és donar la millor atenció possible a nens amb malalties incurables o avançades, i fer-ho, sempre que sigui possible, a casa seva, un entorn més familiar i adequat que no pas el d'un hospital.

Cada any moren a Catalunya prop de 500 nens i adolescents, i d'aquests, entre 250 i 300 ho fan per causa d'una malaltia , xifra que representa el 60 % del total. Amb l'extrapolació de les dades, es calcula que hi ha gairebé un miler d'infants afectats per malalties incurables que necessiten suport i atenció especialitzada en cures pal·liatives.

Des de fa sis mesos, la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia proporciona una atenció domiciliària especialitzada a aquests infants i joves amb malalties que limiten la seva vida, i també dona suport a les famílies. En sis mesos han atès 58 infants en el seu entorn més immediat.

L'experiència en primera persona

Entre els primers beneficiaris d'aquest projecte hi ha la família de la Valentina, una nena de deu mesos amb una malaltia metabòlica que impedeix el desenvolupament adequat del cervell i que causa altres patologies associades.

Els seu pares han accedit a compartir l'experiència per reivindicar un programa públic que permeti als nens amb malalties terminals viure a casa. La mare, Matilde Pérez, ho té clar.

"Si ens considerem una societat avançada, els més vulnerables, que són els nens malalts haurien de rebre una atenció domiciliària finançada amb recursos públics. Això és incontestable. Però les administracions s'han oblidat d'aquests nens. Són pocs, un miler, raó de més per ajudar-los."

La Valentina va néixer després d'un embaràs i un part completament normals. "Quan va néixer ja vam veure que li costava plorar i les llevadores van detectar que el to muscular no era l'adequat i ja se la van quedar ingressada a l'Hospital de Sant Pau", explica el pare, Alberto Herranz. Després de dos mesos i mig d'hospitalització i moltes proves mèdiques, finalment va arribar el diagnòstic. Gràcies al programa de cures pal·liatives, tot i que el pronòstic de la Valentina és complicat, poden tenir-ne cura a casa.

"Casa nostra és el millor lloc on podem estar. Per ella i per nosaltres. És el nostre espai, tenim les nostres coses, hi ha el seu germà... A casa teva tens el teu espai, el teu ritme, la casa és i serà la llar d'una família."

Atenció sanitària, psicològica i social

Per això, tot i que l'atenció a l'hospital va ser "immillorable", estan immensament agraïts a la Fundació Enriqueta Villavecchia per impulsar i finançar aquest programa, així com als professionals que hi treballen. Cada setmana reben la visita d'un pediatra i una infermera de l'Hospital de Sant Pau. Ells mateixos s'han convertit en uns cuidadors experts, tot i que un seguit de màquines així com el contacte permanent amb els professionals de l'hospital, els dona la confiança per estar tranquils a casa.

La fundació, més enllà del suport estrictament sanitari per al nen malalt, també proporciona ajuda psicològica a la família i el suport d'un treballador social per gestionar recursos i tràmits com baixes laborals o ajudes econòmiques. "Són famílies en una situació tan extrema com desconeguda, la pèrdua previsible d'un fill", explica la treballadora social Laia Puigdengolas. "És una situació de molt impacte, perquè passen d'una vida normal a tenir un nen malalt".

Cinc hospitals de referència

El programa es va posar en marxa ara fa un any, en col·laboració amb els cinc hospitals de referència amb què la fundació treballa des de fa anys per a l'atenció de nens amb càncer. Són el de Sant Pau, Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron, Germans Trias i Pujol de Badalona i el Parc Taulí de Sabadell.

La responsable mèdica és Núria Pardo, presidenta de la fundació. Com a especialista en Oncologia Pediàtrica insisteix que la dificultat de fer arribar aquest suport a tot el territori radica en què els nens requereixen una atenció especialitzada. "Els nens necessiten pediatres, experts segons l'edat." Una atenció que considera clau que es pugui rebre a casa, quan estan en fase final de la vida. "És el moment en què justament és quan els hem d'envoltar de la família i l'entorn".

El programa es finança a través de les donacions a la fundació. En aquest sentit, han rebut el suport del grup Txarango que els ha cedit la cançó 'Compta amb mi' per aconseguir aportacions. També hi ha iniciatives solidàries per recaptar fons a través de la plataforma Mi grano de arena.

La gerent de la Fundació Enriqueta Villavecchia, Anna Varderi, insisteix que les famílies han de poder escollir. "No sempre estar a casa és la millor opció, hi ha moments en què el pacient requereix hospitalització, però podem estalviar molts desplaçaments a l'hospital i molts ingressos a nens que podrien estar a casa, envoltats de la família, el que cal es fer-hi arribar suport."

Els responsable de 'Compta amb mi' volen que el programa s'estengui a tot Catalunya i que es pugui finançar amb recursos públics. Per això celebren que el nou pla de salut estigui treballant per incorporar aquest servei.